一对罕见病恋人,为何劳燕分飞依然让人相信爱情?
2025-09-01
湖南省湘潭市的张伟,罹患“青少年帕金森症”。他曾绝望割腕,后来却写下二十万字病中日记,成立湘潭市帕金森病志愿者协会,成为病友“灯塔”。结识同样被罕见病选中的女孩危丹后,二人互为救赎、共同著书、奉献公益,诠释了爱情的真谛。建辉慈善基金会评审委员会经过评审,于2023年12月将他评定为致敬人物,希望善良的他收到一份来自社会的温暖与回馈。现在,张伟与危丹因为病情发展,无法自理,不得不分离,由各自的家人照顾,但他们的爱,从未因距离和时间而褪色。
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再过两个月,张伟和危丹的分离,便要累满三年。对于两个相爱的人来说,这是漫长而煎熬的岁月。疾病横亘在他们之间,如迢迢银河,每次重逢都要依靠志愿者,相见比牛郎织女还难。


二人皆受罕见病困扰:张伟罹患“青少年帕金森症”,曾绝望割腕,重新振作后,用“与帕共舞”为网名写下二十万字病中日记,又成立了湘潭市首个帕金森病志愿者协会;危丹因“小脑共济失调症”受困于轮椅,经历过截肢、丧父、自杀未遂等一连串打击后,是与张伟的相遇,给了她重生的勇气,她从那时开始写诗,还加入了湘潭市作协。


他们是彼此的救赎 ——张伟自比微风,危丹唤作微尘,他们的爱情,正如危丹的诗句,微风与微尘“在万千世界里的偶然相遇,让两份渺小,努力靠在一起。”


但疾病最终还是碾碎了相守,如今二人相隔两处,各自与病魔抗争,但两心相知,这份跨越病痛与距离的爱,从未因时光而褪色半分。




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与疾病共处将近三十年,现在,张伟说起帕金森,早已没了当初的恐惧,反倒像是提及一位纠缠半生的老友,叫它“老帕”。


初识“老帕”,张伟才13岁。


初一时的一个课间,他在教室里托着一本故事书看得入神,书页却在微微颤动。同学凑过来打趣:“张伟,你这样可不是做官的料。”


他和同学相视一笑,谁也没在意,然而,渐渐地,身体失控的次数却越来越多。


他仍能保持成绩名列前茅,可站在演讲台上,再没了往日的淡定,手脚与声音都颤抖如风中枯叶;曾经能写一手漂亮的钢笔字,后来字迹越来越歪,速度越来越慢;跑步、说话、甚至思考也都渐渐变得吃力。


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虽然饱受罕见病困扰,但张伟的学习成绩依然名列前茅


高二下学期,张伟撑不住了,他放下引以为傲的学业,攥着父母东拼西凑来的5000块钱,独自前往长沙求医。


“青少年帕金森症”,诊断书上的名字如此陌生。医生说,这病在年轻人中极为罕见,发病率低得像在海滩上寻觅一粒特定的沙,但,厄运却偏偏选中了他。



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年少时的张伟,也曾意气风发


确诊后的日子,张伟的世界彻底偏离了轨道。走路摇摇摆摆像鸭子,张嘴不由自主流口水,身体难以自控地抖动,让他成了旁人异样目光的焦点。


长沙归来后,他几乎足不出户。曾经向往的武汉大学,已经成梦;原本令父母骄傲,现在却变成最沉重的负担;无尽的自我否定将他淹没,2011年,一盒刀片、两瓶酒,张伟试图结束这永无止境的痛苦。


然而,苏醒后的他,看到父母红肿的双眼、新添的白发,愧疚瞬间压过了绝望。


“我连死都不怕,还怕帕金森么?”“活着比死更需要勇气和能力。”他一遍遍在心里提醒自己,终于从痛苦的泥潭里爬了出来。


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双手颤抖,每输入一行文字,张伟都得付出别人双倍的时间和努力


2012年元旦,张伟在新浪微博上注册了账号——“与帕共舞”,开始撰写自传体小说。一个个夜晚,他趴在电脑前,用颤抖的双手敲下一行行文字,坦然地把帕金森称作 “老帕”。十几年过去,这些文字累积成二十多万字的 “病中日记”,成了无数病友黑暗中的 “灯塔”。


同年,他建起全国首个帕友 QQ 群 “帕金森病友会”组织专家交流、办科普讲座。


2014年11月,又成立湘潭关爱帕金森病患者志愿者协会,从被疾病困住的人,活成了照亮他人的公益人。



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危丹的人生,同样浸满了命运的苦。


2005年,一场暴雨冲垮了家里的土坯房,一家四口不得已四处漂泊。次年春天,才14岁的危丹忍痛放弃学业,揣着“帮父母重建家园”的念头,去武汉学电脑。她机灵又勤奋,很快就掌握了打字、编辑、排版等技能。计划着,再学半年就回家,开个打字复印小店,替家里分担压力。


然而,就在15岁生日的那个晚上,危丹逛街回来,莫名脚下一软摔了一跤,从此,便再也不能稳稳地站立。


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少女时的危丹


跌跌撞撞7年,直到21岁,才终于确诊脑共济失调症。医生说,这病会让她慢慢丧失对所有肌肉的控制......同时流逝的,还有她的触觉和痛觉。


2012年的冬季格外寒冷,那时,危丹已经只能依赖轮椅代步。父母出门未归,她窝在火炉旁看着电视。炉火温柔舔舐,让麻木的腿似乎也感受到了些许温暖,危丹沉沉睡去……直到被母亲撕心裂肺的尖叫声唤醒。


右腿已经皮开肉绽,特重烧伤引发的感染与失血性休克,几乎要了她的命。她扛了过来,却永远失去了右腿。


2014年,父亲外出打工,在小小的出租屋里突然中风离世,家里的顶梁柱轰然倒塌。危丹无法自理,弟弟年幼,没了经济来源,一家人陷入了绝境。


“我不能再拖累妈妈了。” 她悄悄尝试自杀,幸而被母亲及时发现,破门救下了她。


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那段日子,危丹整日躺在床上,世界一片灰暗。直到某天,她无意间刷到一篇推文——《我是湘乡人丨一封湘乡小伙绝笔信背后的故事》,相似的苦难和作者的豁达使她泪流满面,根据文中信息,她主动添加了作者的微信。


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2015年5月17日,张伟与危丹第一次见面。


在张伟的记忆里,那天,危丹坐在轮椅上,皮肤白皙,眉间有淡淡的愁绪,看到自己时,突然展颜一笑,那个笑容深深烙印在了他心上。


危丹对张伟,也是一见钟情。爱情像一把钥匙,打开了她封闭已久的心,文字的灵感也随之迸发。她开始写诗。“那一次遇见/我相信了生命的奇迹/你的出现/照亮了我的未来”。《生命的奇迹》,是危丹写给张伟的第一首情诗。


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文字,是危丹的新生


由于疾病影响,危丹的眼球控制不住地高速转动,她只能侧躺在床上,握着在眼中晃动的手机艰难码字。但她满心欢喜,因为,爱情是她的良药,文字是她的新生。


对张伟而言,危丹的出现,同样是个奇迹。身体状况日渐恶化,高昂的医药费却没有着落;公益事业举步维艰,资金短缺也压得他喘不过气来。危丹的到来,给了他一个新的支点,让他有了奔头。


可现实的残酷摆在眼前:张伟没有房子,一贫如洗。危丹的妈妈心疼孩子,主动承担起照顾两个重症罕见病患者的使命。他们的爱情,也渐渐被网友知晓,在两人共同的公众号下,满是祝福的留言:“谢谢你们,让我重新相信了爱情。”“原来爱真的能跨越健康与残疾,贫穷与富贵。”


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2016年6月25日,一场名为“将爱情进行到底”的慈善婚礼在长沙举行。身无分文、行动不便的他们,在网友、病友和爱心人士的操持下,终于喜结良缘。婚礼结束后他们将结余的3万元善款,全部捐献给湘潭市关爱帕金森病志愿者协会将温暖了自己的光传递给更多人。




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婚后的生活,是苦日子里的甜。张伟对危丹格外耐心,照顾她上厕所、洗澡,天气晴好时,推着轮椅带她出门散步,一路笑语,病痛都似乎淡了几分。


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可罕见病的病程,并未手下留情。危丹的身体功能渐渐退化,几乎丧失了视力和语言。张伟也越来越难控制自己的身体,经常走着走着,便重重摔倒在地。 危丹的母亲因为照顾他们,无法外出工作,一家人只靠低保度日,繁忙与贫困让老人日渐吃力。


张伟知道,再这样下去,这个家会被拖垮。情急之下,他开始偷吃双倍剂量的药——果然,身体的控制感似乎回来了,可药物的副作用也如洪水般袭来:他变得暴躁易怒,精神亢奋到整夜睡不着,还染上了药瘾,深陷其中。


危丹规劝无果,只得以死相挟:“你不好好地活,我就不活了! 张伟如梦初醒,靠着超强的毅力,一点点把情绪调整了回来。


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那些年,他们一起做了很多事。


夫妻俩双双成为北大公益讲座和湘乡市爱心之窗志愿者协会的志愿者,频繁参与活动,拖着病体去鼓励和帮助更多身处困境的人。


张伟继续在新浪博客和QQ群里发文,义务为病友做心理咨询。


2017年,张伟发起项目“爱让帕友不再颤抖”湘潭地区40位帕友筹每人每年4000元的药费。


2018年,他签下《中南大学遗体角膜捐献志愿书》,希望自己作为一个罕见病样本,能为医疗进步出份力。


危丹也没停止创作,写了五百多首诗和散文,近两百篇发表在报刊杂志上。


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2020 年底,他们合著的长篇报告文学《与帕共舞》出版,捧着书,两人说:“这是我们共同的孩子。”2021年初,危丹的个人诗集《阳台上的梦》也出版了,那是她的另一个“孩子”。


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2019 年,他们还登上了央视《向幸福出发》的舞台,十指相扣、深情对视,又谈吐幽默,让主持人管彤感慨:“他们把正能量,传给了更多人。”



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可分别还是来了。


2022年10月23日下午,张伟在卫生间摔倒,危丹妈妈使足力气,也没能把他扶起来。看着老人累得直喘,张伟心里像针扎一样疼。他知道,时候到了。相伴七年,他郑重提出离开,回到了父母身边。


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如今,张伟的每一天,除了思念,还多了份 “替两个人做公益” 的责任。因为,如此重症,生命能够延续到现在,他要替丹丹一起感恩国家、感恩时代、感恩那许许多多伸出援手的爱心人士。


他们共同运营的公众号 “生病是一种人生旅途”,只剩他一人独白,却从未断更。推文里有对妻子的牵挂,但更多的,还是对帕金森护理知识的分享,以及勇气和希望的传递。


危丹已经被疾病彻底困在床上,也还在坚持写诗,每一个字,都是对爱的回响。


张伟的微信名叫 “微风”,危丹是 “微尘”—— 因为太喜欢三毛的诗句: “如果有来生,  要做一棵树,站成永恒。没有悲欢的姿势,一半在尘土里安详, 一半在风里飞扬。” 他们选择做彼此的风与尘,微风曾对微尘说:“你来世间一趟,应该看看太阳,和心爱的人一起,走在街上。”微尘笑着回应:“在万千世界里我们相遇,两份渺小努力靠在一起,风尘共舞。”


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他们物质上极度匮乏,甚至控制不了自己的身体,但真爱让他们的内心丰盈坚韧。这份爱无关健康与疾病,无关贫穷与富有,是困境里的相互扶持,是绝望中的不离不弃。正如那句 “两情若是长久时,又岂在朝朝暮暮”,三年分离隔得开距离,却隔不断两颗紧紧相依的心。