我的天使,有妈妈在,你可以慢慢飞
2024-07-29
我的女儿,我不放弃!她是一个普通工人,却十几年自学康复训练、自购康复器材,帮助脑瘫女儿学会走路、成功就业,走出了平稳人生路;她还成立互助之家,无偿无私帮助了上千名脑瘫患儿。

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一个平常的午后,柳州市“希望之家”一群孩子们聚在一起做了一顿极其简单的午饭。菜只有煎鸡蛋,主食不过是煮挂面。


现场状况百出,有孩子怎么也磕不破鸡蛋,也有磕破了又洒在锅外的,好不容易完成第一步,一个不小心一铲子又搅散了……但是,围观的大人们却笑逐颜开、赞不绝口,仿佛吃到了难得一见的珍馐。


因为,这些孩子都是脑瘫患儿。能够独立做饭,于他们而言,是成长过程中迈出的一大步;对父母来说,这外形散乱、生熟不一的煎蛋,饱含着一家人不抛弃、不放弃的付出与挚爱,比珍馐更珍贵。


“希望之家”全称“柳州市希望之家脑瘫家庭互助中心”,发起人陈敬玉和这里的很多父母一样,既是患儿家长,也是志愿者、工作人员,在这里,他们从披荆斩棘、单打独斗的战士,凝聚成了一个相互配合的团队,一个互为支撑的大家庭。


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母亲节那天,小雨给妈妈挑选了一束颜色鲜艳的康乃馨,贺卡上字迹歪斜,却情真意切:“我最最敬爱的妈妈,您辛苦了!是您的坚持,让我有了不一样的人生。以后的日子,我要好好工作,努力让您天天开心,永远快乐!”


曾经被脑瘫困扰的小雨,那时已欣然就职,成为一名自食其力的打工人,妈妈陈敬玉终于苦尽甘来,正如小雨所说:是她的坚持,才重塑了女儿的人生。


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小雨生在一个清晨,眼睛大大的,像雨点般闪着温柔的光。陈敬玉给她取了这个名字,希望女儿像小雨一样自由、坚强、润物无声。



然而,小雨早产,出生当日就窒息了三次,第二天,被确诊为缺氧缺血性脑病,后遗症就是脑瘫!


要放弃么?听到医生的问询,尚未从生产的疼痛和疲惫中缓过神来的陈敬玉本能地选择了拒绝:“她是我的亲生骨肉,我想不到该怎么去放弃。” 


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不放弃,就意味着要扛过很多煎熬。


丈夫外地上班,周末才回家,能帮妻子的时候很少。而工人陈敬玉的岗位需要倒班,没孩子时还好,小雨出生后,就常常变成照顾孩子和夜班连轴转,长期睡眠不足,陈敬玉总是顶着醒目的黑眼圈,看上去非常疲惫。


更难熬的是内心的焦虑。小雨两岁还抬不稳头、也不会坐,三岁还不会走,身体各方面的发育都像在推一座沉重的石门,一点一点,缓慢而艰涩。


女儿三岁时,为了让她能多少学些知识,陈敬玉和母亲每天轮流背着,送她上了幼儿园。但是,小雨的身体,状况频出,往往是到校还没多久,老师一个电话,说小雨发烧了、呕吐了,妈妈又得调头把她接回家。


万幸的是,小雨行动受限,语言能力却发育良好。乖巧的小嘴、突然冒出来的金句,常常让人忍俊不禁,深得老师和同学的喜爱。


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尽管进展缓慢,但陈敬玉从未放弃对女儿的治疗。她靠翻资料、看视频,自学了很多脑瘫患儿的治疗和复健知识。


7岁前,小雨经历了两次手术。炎炎夏日,腿上裹满石膏和纱布,捂出了痱子,好像无数只蚂蚁在腿上漫步,却挠也挠不到。更可怕的,是防不胜防的伤口发炎。


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▲手术后的小雨


有一次,发炎引起高烧,小雨烧到40度,还伴着严重的抽筋,吓得陈敬玉几乎后悔给孩子做了手术。但是小雨醒来后却安慰妈妈:“没关系,妈妈,等我好了,我就可以站起来走路了。”



能迈开腿,只是一个开始,要像正常人一样走稳走好,还需要漫长的训练。


康复训练乏味、枯燥又艰苦。陈敬玉给孩子看病时,认识了不少病友,知道他们也有同样的困扰。几个家长一商量,2010年,她们向柳北区凤凰社区反映,得到社区的积极支持,协调了一处房屋,成立了“希望之家”,用于脑瘫患儿的康复训练:“成立的初衷其实很简单,就是希望小雨锻炼的时候能有个伴。”


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▲陈敬玉在帮女儿做康复训练


康复器材大都是陈敬玉和家长们自掏腰包购买的,陈敬玉义不容辞承担起康复训练师的职责,一边学习,一边实践,把所有的业余时间都放在了“希望之家”。


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▲陈敬玉在带“希望之家”的患儿做康复训练


从起初的三个孩子,到日常总有十几个患儿;从自购器材,到有了捐赠;从几个妈妈抱团取暖,到有了志愿者、专业康复师;“希望之家”渐渐蓬勃起来。2017年8月30日,“希望之家”在民政局注册,正式更名为“柳州市希望之家脑瘫家庭互助中心”。


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“用力,再抬高一点,腿伸直,很好,再坚持一下,1、2、3……” 双抬腿需要做60次,单腿再分别做30个,跑步机上还要训练40分钟………每次训练至少两个小时,陈敬玉时刻陪在小雨身边,小雨每完成一个动作,陈敬玉就在一旁记录一次,每日训练计划上的每一笔,都饱含着母女俩共同的努力。


晚上,穿过万家灯火回家后,陈敬玉常常还得赶赴另一个战场,去单位上夜班,维持小家和“希望之家”的收支平衡。


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小雨的性格很像妈妈,不叫苦、不服输。“我希望我越走越好。”2015年,她写下这样的新年愿望,坚持训练的同时,也在坚持学业。


2018年9月17日,空气潮润,一大早,陈敬玉一家就一起拖着几个满满的行李箱去送小雨开学。走稳了的小雨考上了柳州市第一职业技术学校,从那天起,离开妈妈的羽翼,开始了独立的住校生活。


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目送女儿独自走进学校,陈敬玉心情复杂,有担忧、有喜悦,也有如释重负的释然。总之,那是女儿的大日子,也是她们母女共同的新开始。



小雨住校后,陈敬玉腾出了更多的精力投入“希望之家”。她把丈夫、妹妹、妹夫都带动成为“希望之家”的资深志愿者,把从小雨那里摸索出来的康复经验,无偿无私的用来帮助了更多孩子。


因为社区原先提供的场所时间限制较多,她又自筹资金另租地方,下决心做了搬迁,给孩子们营造了一个更大、更自由的“家”。


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▲“希望之家”的孩子们在表演手语舞《我们都是追梦人》


训练枯燥又艰难,陈敬玉会想很多办法鼓舞和激励孩子们。


男孩阿生10岁还不会走路,小他两岁的阿龙情况也差不多。陈敬玉采用激将法,把两个人放在一起PK小小好胜心非常有效。“希望之家”,陈敬玉亲眼见证了阿龙和阿生的人生第一步。


爱笑的男孩阿冬在“希望之家”的帮助和牵线下找到了工作,尽管只是一名普通的车间保洁,尽管每天要坐两个小时公交,穿过大半个城市去上班,但是阿冬无比自豪、也无比敬业。他从不迟到,也很少请假,领了工资一半交给操劳半生的妈妈,还经常买了水果、零食看望“希望之家”的小伙伴。


“希望之家”一方面免费提供脑瘫儿童的家庭互助康复训练,另一方面也经常开展职业训练,越来越多的孩子在这里迈出了人生第一步,也有越来越多的孩子通过这里找到了合适的就业岗位。截至目前,中心帮助过的脑瘫孩子累计已经超过一千个,用爱和耐心复制着一个又一个走好走稳的“小雨”。


建辉慈善基金会在广西柳州市的合作团队在了解核实陈敬玉的情况后,提交了这一线索。建辉慈善基金会评审委员会经过评审,于2020年6月将她评定为致敬人物。希望善良的她收到一份来自社会的温暖与回馈。