我有一个梦想:让“星星的孩子们”不惧长大、不惧未来
2024-04-01
当父母老了,“星星的孩子”们该何去何从?他为疗愈孤独症儿童打造了温暖的“幸福小院”,公益路上仍在探索,现在殚精竭虑,梦想为“星孩”创建一个可以自食其力的幸福村,让他们不畏长大,无惧未来,活得有尊严、有价值。

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能否有个地方,在那里,孤独症儿童可以吸收文化知识、可以学习生活技能,可以无所顾忌地长大,还可以体面地就业,甚至可以为父母养老。


创建这样一个“幸福村”,是退休老人李全志的梦想。


李全志,合肥市庐阳区“幸福小院”的大家长,他创建的小院已经先后疗愈了几十个孤独症孩子。


小院所有的教育和训练,都是为了帮“星星的孩子们”掌握生存技能、融入社会。但是,每当有孩子成年,不得不离开、不得不直面人间纷扰时,李全志依然充满深深的忧虑。


“星孩”长大了,父母却老了,失去小院的庇护,他们能否找到工作、能否被新环境包容、又能否安然到老呢?


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穿过繁华的闹市,远远望见掩映在绿荫背后的“幸福小院”,恍若桃花源。


70岁的李全志家住蜀山区,到幸福小院要坐一个多小时的公交,往返就是将近3个小时。风雨无阻奔波了好几年,每次来,他依然会充满期待。


你看,刚到门口,已经有孩子敏锐地捕捉到了他的脚步声,正上着课就跑出来为他拉开铁门,扑进怀里欢快地叫“爷爷”。


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头发花白的李全志笑起来温柔和蔼,听着此起彼伏的“爷爷”“爷爷”......眼里、心里,豁然就明亮了。一人一世界的孤独症孩子,能和他建立如此紧密的情感连接,可想而知李全志付出了多少耐心和真诚。



小院不小,除了不同功能的教室、宿舍,还有一个200平米的院子,目前有28个孩子在这里生活和学习,年龄在4-24岁之间,大多是中重度孩子。


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李全志退休前曾在合肥市残联任职,也是合肥市孤独症康复协会首任会长,在职期间,他帮助过成千上百户家庭争取政策优待、链接康复资源、长期跟踪帮扶。2015年退休后,还是放不下他们。


他曾痛心于,很多“星孩”的父母因为知识壁垒,误以为孩子只是性格不好,错过了治疗黄金期;也看到过,一个个本就贫穷的家庭因为高昂的治疗费用而陷入困顿。


“我工作时间长一点,对政策了解全一点,长期和这些家庭接触,总感觉还有余力帮助他们,让家长少走些弯路。”


2017年李全志注册组建了幸福小院,主要服务社区残障人士,经过两年的探索,2019年,开始系统性地疗愈孤独症儿童。


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端午节,老师、家长、孩子们在一起聚餐


“只要我们正确干预,为他们和这个社会搭起一座桥梁,他们就能积极地向我们走来。”


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幸福小院有个性格阳光、又经验丰富的大管家——韦霞。2019年,韦霞刚来小院,就凭借过往10年的特教经验做了件不寻常的事。她带着4个无语言、无社交的重度孤独症儿童住进了自己家。


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孩子们白天在幸福小院上课,晚上就带回家照顾,24小时进行课程干预,关注他们的情绪成长和状态。


那时,韦霞还有两个年幼的女儿要照顾:“我把我的女儿也放到幸福小院里,跟这群孩子一起上课、生活。”


韦霞的两个女儿活泼好动,都是普通孩子,和这群孤独症孩子同吃同住同学。“我二女儿到现在还以为我带的四个孤独症小孩是她的亲生哥哥、姐姐。”


3年的住家教育,韦霞带的4个孩子都有了很大的变化。


原先一个女孩完全不说话,没有眼神交流,还有饮食障碍,现在却会开口说话,还会主动给父母做饭吃。


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“一般通过住家教育干预效果好的,我们就会渐渐过渡到常规的教学时间,让父母把孩子接回家正常生活了。”


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幸福小院就像一个大家庭,施行“家庭式社会化”,参照普通家庭兄弟姐妹的成长模式,大孩子带小孩子,能力强的带能力弱的。


在这里,“生活就是干预,干预就是生活”,对孩子们的教育重心,更偏向于学习走路、购物、做饭、洗衣服等生活技能。


比如,小院的每一顿午餐,都是老师带着孩子们一起做的。择菜、炒菜、洗碗,大孩子动手,小孩子就在一旁仿学。现在,好几个孩子切土豆、切冬瓜、倒油、炒菜都很拿手;有人炒菜,就有人刷碗、做餐后整理,合作意识也提升了。


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老师带着孩子们一起做午餐


教学必须身临其境地带孩子认知。“孤独症是先天性的,孩子们大多没有想象力,所以我们的课程大多是情景式教育,让孩子能更好地理解这个世界上的事物。”李全志说,比如带孩子们认识土豆,孤独症儿童是无法联想到土豆会出现在超市里、田地里的。



所以,幸福小院每周三都有外出课程。老师带孩子们去逛公园,接触大自然;到敬老院表演节目,回报社会;去超市购物,认识物品,学会花钱……现在,小院的4名老师可以带30个孩子出门,这是巨大的进步。


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平时,他们也会参与小区的志愿活动。小院对内规范孩子们的行为;对外创造自身价值。比如帮老人提东西,帮社区打扫卫生等,赢得了居民的认可,还有居民经常给孩子们送来食品、水果,用品用具和陪伴孩子。


每一次外出,都是对孩子们进行的情景式教育。带孩子出去,到不同的地方感受环境的变化,如果外界环境是友好的,他们也会打开心结,更多关注外面的世界,得到成长。


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到现在,先后已经有五十多名孩子加入小院,学习、成长、成年,然后离开。每次分别,都会让李全志忧心忡忡。


每个走出小院的孩子都有了很大进步,但是,孤独症无法治愈,社会对他们的认可和接纳也远远不够。当父母老去,他们该怎么办?这是摆在每个孤独症家庭面前的终极之问。


其实,相当一部分轻度、中度患者是能够掌握就业技能的,行为刻板的特点反而促成了他们严格遵照程序、一丝不苟完成任务的优势。幸福小院带孩子们外出时,会嘱咐他们手拉手,别松开,孩子们都会严格执行,绝对不会走丢一个。


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孩子们外出,自我管控能力很强


解决大龄孤独症的出路问题,李全志的设想是,在合肥周边找个闲置村落,加以维修改造,给孩子们打造一个可以真正实现自力更生的幸福村。


在他的规划中,幸福村应该是松散型、家庭化的。父母和孩子一起住进来,互相扶助。



幸福村里要有农场、洗车房等工作场所。为了造血,还可以开门纳客,对外开展团建、农业观光采摘、烘焙等活动,如果资金足、人气旺,还可以做民宿、非遗产品的制作和销售等。


这个村子没有围墙,更多的是把孩子们的优势用起来,给他们提供一个发挥自身价值的平台,让他们走向大自然,走向生活。


“这事急不得,要想办法把这些问题解决掉,这可能是我这一辈子最后一件大事了。”幸福村的创建需要协调整合大量资源,距离实现还很遥远。


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我们把李全志的故事写在世界孤独症日前夕,期冀理想的光芒终将照进现实,他殚精竭虑的公益探索可以成功、可以复制,带着众多孤独症家庭走出黑暗、走进希望。


建辉慈善基金会在安徽的合作团队在了解核实李全志的情况后,提交了这一线索。建辉慈善基金会评审委员会经过评审,于2020年10月将他评定为致敬人物。希望善良的他收到一份来自社会的温暖与回馈。