01

老大，你图个啥呢？

“我们这群人做的这个平台，就是希望帮到‘这群人’，我们这群人想让你们看到和带你们做的是：‘越不幸，越努力，哪怕只有1%实现的可能，就去付出能做的100%... ...”

2015年10月1日，宋文品以“智安”为网名，在公众号发表了第一篇文章《我们这群人》，宣告“肾•一样的人”平台就此成立。之所以取这样一个名字，他说一是因为平台是一群尿毒症病友一起建的，“我们都一样，一起去经历”；二是希望病友们能和健康人一样被尊重，不因这个疾病被歧视。

从那时候起，平台和团队建设便成了宋文品生活的主要内容，而他，也在不知不觉中成了病友们口中的“老大”。

老大、智安、宋文品都是他

"老大"很忙。在救助方面，他和身边的朋友一起，尽力为尿毒症患者筹集治疗费，对特困病友和突发危急病友提供住院押金或医保以外的一半费用；

在治疗方面，他想办法和一些优秀的医护人员进行合作，为病友们提供医疗及康复方面的信息共享。还和队友一起，联合肾病领域的权威医生，出版了国内第一本医患共著的透析病人管理手册；

从2016年起，他连续四年将每年的群聊焦点问答汇编成册，免费寄给广大病友，最多的一年，印了6000本。

“肾•一样的人”群聊精华汇编及血液透析自我管理手册

2018年11月，“老大”斥资成立病友自立扶持项目：“小气球大希望新生活”，为每位愿意参加项目的病友提供材料工具及600元资金支持，并免费指导其制作艺术气球。对于表现出色的病友，还掏腰包进行奖励；

武汉疫情发生后，“老大”马上意识到病友即将面临的透析危机。他通宵工作14小时，一边联系各大媒体，一边准备“疑似和感染病人定点透析”方案，在短期内推动政府出台了一系列保障病人透析的政策。在接下来的兰州、西安、上海... ...他一次次“抄作业”，让疫区的透析病人得到了关注和保障；

2021年，他推出“肾一样的人•奖学金”计划，为贫困病友家庭的高考生或高考病友提供每人2000元的资助；

还有，春节给特困病友送上大红包、儿童节小病友心愿清单、妇女节给女病友送玫瑰花……

看到这里，你是不是在想，宋文品应该是一位身家不菲、资源丰富的阔绰之人。确实，许多不熟悉他的医护人员和病友也是这么认为的，因为他为病友们掏钱的时候总是出手大方。

2020年3月，志愿者第一次见到了宋文品，就在他位于大连开发区内的出租屋。这个他称为家的地方，是一个十几平米的房间，屋内唯一的大件家电是一台房东不要的老式电视机。由于没有椅子，宋文品和志愿者就坐在床沿聊开了。戴着眼镜的他看上去斯文帅气，而且思路清晰，健谈而笃定，很难将他与这个“家”联系起来。

“老大”住了7年的“家”

出来后，志愿者发现一旁的公共卫生间内，堆放着许多饮料瓶，宋文品解释说这些都是他从外面捡回来的，累积到一定程度就拿去卖，能挣一块是一块。他还笑言，现在条件好多了，平台刚成立那两年，他没买过一件衣服一对鞋子，怎么省钱怎么来。

公共卫生间里的饮料瓶子

面对志愿者的讶异，宋文品很淡然，“我的很多朋友也不理解，我到底图个啥，一天到晚把时间精力花在病友身上。”

是啊，图个啥呢？

02

到底比其他人强在什么地方

2009年，国庆假期刚结束不久，28岁的宋文品突然觉得身体极不舒服，到医院检查，诊断书上的结果让他惊呆了——尿毒症！当时，他初创的公司刚拿到投资，办公室正在热火朝天地进行装修。

风华正茂，前途无限，竟然得了这个病，“无法接受，精神一下就垮了。”很快，宋文品的公司便关停了，清算损失后，他身上的积蓄所剩无几，租房、治疗，几个月下来，已经身无分文。“最穷的时候，兜里只有5毛钱。”

仿佛就在一夜间，健康、事业、爱情、财富通通没了。走投无路之际，宋文品想到了网络求助。上了微博，输入“尿毒症”，然后，懵了。“因为到处都是求助的。”他挨个翻这些信息，自己的求助信息，终归没有发出去。“他们比我还惨还难。”他笑道，“那时候傻，觉得我不求助，就可以给别人多一个机会。”

这么多尿毒症患者求助，有没有专门的救助机构？宋文品开始各种调查，结果发现一个都没有。“当时就有了想法，等自己能行了，就建个平台，帮助病友。”但这个想法，也只是想想而已，“因为那时候自己穷得叮当响，而且身体和心理状态都很差。”他回忆道。

后来，宋文品透析了一段时间，人愈发消沉。一无所有，还只能靠透析活着，什么也干不了，生命还有什么意义？“想来想去，放弃算了。”

宋文品很喜欢吃水果，生病后，医生再三叮嘱他要少吃水果，否则极有可能因高钾反应出现心衰，导致猝死。决定放弃后，他买来自己最爱吃的水果，想在走之前好好吃个够。

很快，高钾反应来了。他的身体开始发麻，继而四肢瘫软，心跳加速，死亡的气息迅速弥漫到他全身的每一个细胞。就在那一刹那，他突然后悔了，“难道就这样走了吗？太窝囊了！”在恐惧与不甘中，他挣扎着掏出手机，拨通了120... ...

在鬼门关摸了一回门把手，重生后的宋文品开始不断追问自己一个问题：“你这么牛，为什么病了就趴窝了？你到底比其他人强在什么地方？”

终于有一天，他走出家门，来到以前经常光顾的餐馆，当了一名洗碗工。他说之所以选择在餐馆打工，是因为“有员工餐吃，还可以挣点钱。”

有了一点积蓄后，宋文品又尝试摆地摊卖麻辣串。“最开始都不敢抬头说话，更不敢吆喝，特别怕碰到以前的朋友和客户，而且做得也不好吃。”

这样的老板，生意自然惨淡。宋文品知道这样下去不行，开始在家对着镜子练吆喝，走路、干活时也练，“睡觉都能把自己喊醒了。”他笑道。

宋文品与志愿者交流

渐渐地，生意好转了，他也习惯了一边透析一边摆摊的生活，每天从早忙到晚，“啥也不想，就想多赚钱。”当时，他和身边的病友已经形成一个固定的圈子，对一些特别困难的病友，他会尽力给予帮助。

有一天，宋文品听说一位家境贫寒的农村病友，因为有一回没一回的透析，病情已经恶化，便和朋友一起去看他。这位病友躺在床上，嘴里不停念叨：“哥，我什么都不想，就想喝点水。”

宋文品拿出一些钱，让他赶紧去透析，可对方拒绝了。对于这样一个晚期的尿毒症患者来说，拒绝别人的捐款，意味着他已经放弃自己的生命。

第二天，当宋文品再去看这位病友时，他已经去世了。

那一刻，一向要强的宋文品流下了眼泪。建立平台的梦想，从此在他心中生根。

03

换个好肾，换个活法

2014年10月1日，在经过4年摆摊后，宋文品走进了肾移植手术室。当透析室的护士长宣布这个消息时，没有一个病友和家属相信，“靠摆摊赚钱做移植，在他们看来就是在做梦。”

可是，这个梦在宋文品身上成真了。不仅如此，他还要让自己心中另一个已经生根的梦，发芽成长。

手术成功后，他躺在病床上，开始和几个要好的病友沟通筹建平台的事，迫切中带着兴奋。

出院后，他将地摊升级成小店，交给表弟照看，然后用术后报销回来的几万块钱，全身心投入“肾•一样的人”平台筹建。

朋友见了，忍不住劝他先管好自己，等有经济能力以后再去帮助别人，在他们看来，“做公益是有钱人的事，没钱做不长久。”

但宋文品很坚决。“我可以等到有钱再去做，可这些病友能不能等？”他说，“只有亲身经历过生病后的那种无助和痛苦，才知道病友和家属有多难。” 此后，每每被问到为什么如此执着时，他的回答都是两个字：“经历”。

宋文品通过直播指导病友制作艺术气球

2015年10月1日，宋文品术后一周年当天，“肾•一样的人”平台正式上线。他决定以健康的身体，换一种活法，去做自己想做的事。

自身的经历，加上几年来的耳闻目睹，宋文品深知贫穷对病人有多可怕，更糟糕的是，许多患者得病后整个人都垮了，就像《我们这群人》开篇所说：“就这样吧，活一天算一天，该吃吃，该喝喝，爱咋咋地。”物质与精神上的双重绝境，无可避免地将病友和他的家庭一起拖进万丈深渊。

改变，必须从认知开始。“我想告诉大家，透析也可以工作。”宋文品坚定地说，“我能行，我的病友也能行！”

他开始在群里分享自己的经历，鼓励病友们重新振作起来，勇敢走出家门，去寻找生活的另一种可能。他说：“我们不是废物，更不是被社会和命运抛弃的人，只是我们的人生偏离了正常的生活轨迹。但是人还活着，生活也还在，不管这人生坐标有多离心，只要努力，总会越来越接近中心。”

对于想改变现状又无从下手的病友，他会一对一作出分析、指导，然后给予力所能及的资助。在病友创业的过程中，他也一直在背后默默关注，碰到困难，他帮忙出谋划策；收获成功，他和大家一起开心庆祝。

经过一段时间的尝试与摸索后，自立扶持项目应运而生。

04

小气球大希望新生活

“小气球大希望新生活”项目推出后，以其成本低、易上手、产出高的特点受到了许多病友的欢迎，尤其是女性病友。据宋文品观察，不少女性病友在家庭中的地位本来就比较低，生病后更加难过。得到帮扶后，她们有了一份相对时间自由、利润可观的职业，让她们慢慢走出困境，家庭地位提高了，信心与尊严也回来了。

41岁的阿英，从小体弱多病，加上家庭贫困，一直特别自卑。2014年得了尿毒症后压力更大了，治病花钱不断，自己又没收入，连对鞋子都舍不得买，“怀孕了，大雨天穿个拖鞋就去医院。”她回忆说。

2017年春节后，阿英想找事做，可三天两头要透析，就是一个月1000元的钟点工也做不成。面对辛苦工作的丈夫，阿英总觉得自己拖累了他，“心里特别难受，整夜整夜睡不着觉。”

“肾•一样的人”推出“小气球大希望新生活”项目后，阿英立即报名参加，得到了宋文品的大力支持。此后，除了每周三次的透析外，其余时间她都用来做气球，卖气球。从手忙脚乱做不出小朋友想要的小熊，到一天做一百多个各种造型的气球；从和客户见面时内心慌乱不知所措，到淡定自如和不同的客户交流，阿英第一次活出了自信，完成了人生的蜕变。

能一路走到今天，阿英说：“我特别感谢老大，也感谢我自己。”在她心中，宋文品是她人生最重要的老师和朋友。“每当我找不到路的时候，他都会给我指明方向。他保护我们，就像母鸡保护小鸡那样。”她还收藏了宋文品在群里对大家说过的鼓励的话，碰到困难时，便会翻出来看，“每次都能从中获得力量。”

接下来，阿英计划做肾移植手术，然后“和老大一起去做一些更有意义的事，帮助更多病友。”

穿着自己制作的气球裙子，阿英的快乐与自信写在脸上

另一名女病友赖赖，曾经是一名古民居讲解员，2015年患上尿毒症后工作也没了。当时，他的丈夫因车祸昏迷了28天，苏醒后一直都要赖赖照顾，刚恢复得差不多，她自己又病倒了，而且家里还有一个上幼儿园的女儿。“真是特别困难，吃饭都要公婆接济。”她说。

经济与精神的双重压力下，赖赖整天胡思乱想，也没有很好地进行自我管理，曾两次出现心衰，“那时候感觉自己得了绝症，没多久就要死了一样。”

三年前，赖赖无意中进入“肾•一样的人”微信群，想学习透析知识，看到宋文品在介绍“小气球大希望新生活”项目，顿时心生好奇，“老大说有兴趣的可以进群学习，还有补贴。”于是她抱着试一试的心理参加了。

没想到，这一学，赖赖就爱上了这门艺术，魔术气球、波波球、小萌物... ...没有什么能难倒她的，而且作品特别受小朋友喜爱。没过多久，赖赖便成了家里的经济支柱，丈夫和女儿也会在空闲的时候和她一起上街卖气球。

今年冬奥会期间，赖赖靠做冰墩墩、雪容融卖了一万多块钱，她在感谢宋文品的同时，也为自己骄傲。“我都不敢相信生病后还能挣钱。”她开心地说，“现在每天都过得很充实，觉得自己有手艺了，人也变得自信了。”

赖赖说她很喜欢做气球，卖气球。

阿英和赖赖是“小气球大希望新生活”项目扶持的两位代表人物。四年来，和她们一样得到扶持的病友已超过200人。因为人数众多，资金需求量大，“肾•一样的人”从这个时期开始募集善款。

宋文品直言，扶持病友自立这部分是最难的，比缺钱还让他困扰。因为太多病友在年复一年的透析中已经彻底丧失信心，要让他们重建自信融入社会，不是一天两天能做到的。

但这并没有让他退却，真正让他难受的是一些人对他和团队的无端攻击和抹黑，甚至是一些想得到帮助的病友，也莫名其妙地污蔑他。“很多次都想不干了，”他坦言，“这些病人的好坏，和我没有任何关系，我为什么要承受这些非议和攻击，让自己不舒服？”

可当他看到病友在夜晚寒冷的街头边吃盒饭边卖气球，当他看到原本对未来无比惶恐的病友脸上自信满满的笑容，当他收到“老大，我今年除了成本赚了4万多元，特别感谢你”的信息时，他又觉得这些不愉快的插曲不值一提。

图啥呢？图的就是病友的努力和改变。

05

七周年时的计划与愿望

经过7年的苦心经营，“肾•一样的人”从当初一个几十个人的群，发展到近百个群（每个群都有“智安”），拥有一个100多人的专业爱心医护团队，服务病友5万余名，成了国内最大最专业的肾病公益平台，而宋文品的个人投入接近40万元。

疫情发生后，宋文品的小吃店歇业了，他转而做一些海鲜类的小生意，以维持日常生活和平台运营。如果不做公益会怎么样呢？“不敢说多成功，但衣食无忧肯定是没问题的。”他坦然说，“但我对自己目前的生活并不觉得难过，每个人的追求不一样，我现在除了照顾好自己还能够帮助病友走出痛苦，走向社会，自立自强，这些就足够了。”

到今年国庆节，“肾•一样的人”就成立七周年了。9月28日，宋文品一直心心念念的“肾·一样的人肾病关爱中心”在广州注册成立，为平台成立七周年送上一份大礼。接下来的问题是运作资金，他粗略算了一下，办公室的装修与租金，办公用品，加上聘用3名专职人员，至少也得准备12万元。这笔启动资金还有不小的缺口，更别说后续的支出了。为此，他准备重回创业行列，尝试做食品行业的电商。

对于未来，宋文品有很多想法，肾病关爱中心成立后，除了以前一直在做的项目外，团队要致力于推动和促进一些药品进入医保，改善治疗条件，提高存活率，降低病友们的治疗费用。

另外在病人治疗保障权益方面，要推动建立病人个体合法维权渠道，改善病人面对医疗问题时维权难的问题。

还有，他计划推出自立扶持项目的实体店，通过一个病友，一个店，带动一个区域的病友自立。可行的话，他想在国内复制这种模式，解决更多病友的就业难题... ...

至于宋文品自己，他说当初成立这个平台，主要是想实现自己的心愿，但做久了，每天和病友一起面对，一起经历，照顾大家就慢慢成了他的一种责任，类似于家长那样的责任。

现在，他心中又有了一个新的愿望，就是将来中心的运作步入正轨后，他可以退下来，陪陪家人，弥补这些年因为太忙留下的空白，然后到全国各地走走，看看病友们的治疗和生活状态。

希望这一天，不会让他等太久。

深圳市建辉基金会在辽宁的合作团队在了解核实宋文品的情况后，提供了他的行善线索，建辉基金会评审委员会通过认真评审，于2020年7月将他评定为致敬人物。希望善良的他收到一份来自社会的温暖。