轮椅上的“渐冻人”黄志铭

01

热爱奔跑，却不断跌倒的少年

黄志铭出生于1972年，从小在母亲工作的奶牛牧场长大的他，是一个阳光活泼爱跑爱跳的孩子，在6岁之前，他都享受着无忧无虑的童年时光。但，命运却突然发难，让年仅6岁的他不得不面对一个异于常人的人生。

当时，正值玩耍年纪的黄志铭，好像得了一种怪病，总是浑身乏力，走不动路，还经常抽筋，经常突然地跌倒在地，母亲带他去医院做了体检，医生发现他血液中的各种酶含量远高于正常水平，于是诊断为“肝炎”。经过了一年的住院治疗，黄志铭四肢无力、经常跌倒的问题依然没有任何好转，甚至随着年龄的增长越来越严重。

到了高中，他突然无故摔倒的次数越来越多，几乎两三天就会摔一次。尤其在高三关键时期，他学习的教室搬到了6楼，这对于当时的黄志铭来说几乎难如登天。身体和心理的双重压力，让他不堪重负，原本成绩还不错的他，在高考时发挥失常，没能再升学。

接下来的几年里，黄志铭做着不错的生意，也结了婚，而他一直治不好的“肝炎”也始终伴随着他。直到1995年，刚刚有了女儿的他，最终确诊了进行性肌营养不良症。这是一种至今没有有效治疗手段的罕见病。医生告诉他，患病后全身肌肉会进行性萎缩，渐渐失去行走能力，最终成为“渐冻人”，直至面对生命的终结。

绝望的感觉在瞬间淹没了他，但他的求生本能却告诉他，不能被病魔吓倒、打垮，为了刚出世的女儿，为了家庭和梦想，他必须爬起来，即使前路要他跌倒无数次。

心中有光，黄志铭不再惧怕不断跌倒的前方。

02

坐着轮椅去追梦：生命以痛吻我，我要报之以歌

命运有时候很残忍，不给人一点喘息的机会。好不容易振作起来的黄志铭，灾难与苦痛却一件一件接踵而来：欠债破产、婚姻失败、父亲患癌、自己坐上轮椅......

身处黑暗深渊、人生跌入谷底的黄志铭，遇到了一位对他伸出援手的客户，在没有任何抵押的情况下慷慨借予十几万资金，帮助他度过难关。面对这份如山之重的信任和恩情，黄志铭从煎熬和颓废里彻底醒悟。他把恩情记在心里，把痛苦通通忘掉，选择了勇敢、坚韧地与命运抗衡，希望活出不一样的人生，有朝一日能报答他的恩人，甚至有能力去帮助那些需要帮助的人。

2011年4月，黄志铭受邀参加在广州召开的全球首届DMD国际会议。因为身患罕见病而尝遍人生众苦的他，认识了来自全国各地的同病相怜的罕见病患者和家属们，听着他们讲述自己求医治病，在生活的泥泞里艰难前行的故事，黄志铭数次被感动得热泪盈眶。

那天，“希望大家能够互助，让我们的生活好起来”的声音一直在黄志铭心里不停呐喊，一种强烈的责任感和使命感，促使着他去做些什么。2011年6月12日，黄志铭筹办了第一次公益活动“爱的鼓励”罕见病儿童亲子日活动，在孩子们的天真笑颜中，他仿佛找到了人生的方向。

黄志铭在“奉献我们的爱 让生命不再萎缩”公益活动现场。

接着，他成立广州“折翅天使”公益组织，专门扶持肌肉罕见病患者开淘宝店，并积极帮助他们筹款和寻找供货商。曾有一个开淘宝的病友在Q Q签名中写道：“今日又赚了10块，今天三餐的稀饭都是我自己赚回来。”看见病友们虽艰难经营，但能与正常人一样自力更生，黄志铭倍感欣慰，暗暗下决心一定要将行善助人坚持下去。

于是，他在2014年成立“展翅”网络教育培训中心，帮助残疾弱势群体学习就业；2016年，策划组建跨组织公益宣传平台，成立广州市荔湾区众援力罕见病关爱中心；2017年，成立《飞叔有嘢讲》自媒体团队，推广粤语文化；2019年，创办Face.Live声像工作室，建立网络教学团队；2021年，线下创建公益基地，打造“智慧就业链”培训项目......

黄志铭和他的公益伙伴在一起。

然而，来自身体和经济的双重压力，让黄志铭的每一步都走得异常艰难。他的身体越来越糟糕，视力也在下降，并且没有稳定收入，全靠母亲的退休工资和自己做配音工作的收入，每月总共也就四千元，除了用来支撑他们必需的生活费用，还要负担他长期看病吃药的费用，甚至还要垫付团队的运营费用，非常艰难。

但黄志铭始终坚持不放弃，那个深埋于心的公益信仰，让他无惧任何苦难。

03

向阳而生，向善而行——灵魂最美的音乐是善良

黄志铭今年50岁，随着时间的推移，他的四肢渐渐“僵冻”，不可避免地走向“渐冻人”。但是，他说哪怕命运袭来再多苦难，都挡不住一股向阳而生的生命力量。正因如此，他在网络世界取名“飞逸”，寄寓着他生而不凡的人生梦想。

如今，黄志铭与病魔抗争已近半生，他的公益行善之路也已走过十二年。在他的努力下，为残障人士和罕见病患者“授之以渔”的“智慧就业链”培训项目，自2021年上线运营以来，开课时长累计已达75小时，培训残障人士学员35人，已有12名学员正式毕业，实现就业；他所成立的众援力i志愿志愿服务团队，志愿者总人数已有301人，开展志愿服务活动41场，志愿者服务约600人次，总服务时长约2400小时。

让罕见病患者，融入社会，更有保障、更有尊严地生活，是黄志铭一直以来的愿望。

德国著名作家歌德说：“人性中存在着一种善的胚芽，只要认真加以培养，可以生枝长叶，蔚成精神文明的欢喜之树。”在黄志铭的人生中，音乐是他心中善的胚芽的营养液。从小热爱音乐的他天生有一副磁性嗓音，依靠着音乐，他度过了人生的艰难岁月，也结识了志同道合的病友们。他们一起组建Face.Live乐队，共同创作励志歌曲，为人生加油助威。

2022年，国际罕见病日到来之际，黄志铭和一群“不服输”的罕见病患者和残障人士组建了“复健者联盟”，共同创作并发布了5首新歌，诉说真实的患者“复健”的故事，让更多朋友认知罕见病，使罕见病患者重获自信，一起推动罕见病患者的生活重建。

黄志铭和他的罕见病病友们一起为生命歌唱。

无法抵抗的命运，选择了黄志铭，让他遭遇罕见病，身体“渐冻”，生活始终多磨难；向阳而生的信念，激励着黄志铭，助他走上公益路，全心“飞逸”，生命从此不平凡。

如今，对于50岁，黄志铭有他独特的定义：“半百如新”。他说：“‘如新’就是重生，我又回到少年。”

深圳市建辉基金会在广东的合作团队在了解核实黄志铭的情况后，提交了他的行善线索。建辉捐助人评审委员会经过认真评审，于2020年12月将他列为“致敬行善者”的支持对象。希望善良的他收到一份来自社会的温暖。