吴颖和她的女儿以琳
在深圳,有这样一个母亲——她叫吴颖,是一位心智障碍孩子的妈妈。她的女儿以琳在9个月大时被确诊为重度脑瘫,肢体、智力、言语多重一级残疾。从此,吴颖踏上了漫长而艰难的康复之路,一天跑三个医院,一埋头就是十六年。
五岁的以琳还不会走路,但却拥有最纯真的笑容。
在女儿年幼时,吴颖曾多次陷入绝望,甚至想过抱着孩子结束生命。但在信仰与身边姐妹的陪伴下,她一步步坚持下来。随着以琳逐渐长大,吴颖开始思考一个更深远的问题:“我们老了、走了,孩子怎么办?”
大龄心智障碍者面临的,是康复政策断崖式下滑、无处可去、无人能管的现实。他们不会做饭、不懂社交,许多家庭在长期照护中濒临崩溃。
以琳开始体验社会化的生活。
转机出现在以琳15岁那年。她进入一家集体托管机构后,吴颖惊喜地发现:系统化、生活化的集体环境,远比单一的康复治疗更能激发孩子的潜能。
以琳在机构中与同伴们一同训练,有了很大改善。
在同伴的带动和结构化生活训练下,以琳竟在一年内学会了独立吃饭,困扰多年的口水问题也大幅改善。最让吴颖震撼的是女儿的眼神...从前游离封闭,如今却有了灵动的回应。
这一刻,吴颖恍然大悟...心智障碍孩子真正需要的不是无休止的医疗干预,而是一个被接纳、有规律的集体生活环境。这个认知颠覆了她过去十六年的坚持,而这也成为创办“向日葵之家”最直接的火种。
吴颖创办的“向日葵之家”会定期组织丰富的亲子主题活动,让家庭关系更融洽和更紧密。
深受女儿在集体环境中重获新生的启发,吴颖于2023年11月自筹资金,创办了“向日葵之家”。她决心将这份希望传递,确立了 “有温度、可持续、生活化、小型化” 的服务模式,旨在通过短期喘息服务、生活自理与职前技能培训,为心智障碍家庭打造一个互助共融的温暖家园。
还会开展各类面食、简易烘焙、茶饮制作等培训,以及个人清洁、家居整理等训练。
在这里,没有冰冷的康复仪器,只有真实的厨房、手工作坊和生活场景。吴颖推行"831"成长计划,系统性地帮助孩子从学会自理逐步走向掌握技能。从理念到实践,"向日葵之家"不仅是一个场所,更是一场关于生命价值的温情实验。正如泰戈尔在“以生命影响生命”中的那句:把自己活成一道光,因为你不知道,谁会借着你的光,走出了黑暗。而“向日葵之家”就在真正践行着"用生命影响生命"的朴素信仰。
目前,“向日葵之家”会定期组织家长开展居家康复课程培训,鼓励家长与机构共担重责。
正是这份将心比心的坚持,让希望的种子开始生根发芽。在吴颖的全心投入下,"向日葵之家"已成为数百家庭的避风港:
累计服务超千次,举办活动近300场。
许多孩子在这里第一次独立做饭、
第一次售出手工作品,找到了生命价值。
这些点滴进步,是对吴颖和所有付出者最好的回馈。
● 服务成果显著
累计服务家庭超千次,举办了近300场公益活动,建立了上百人的互助社群。许多孩子在这里取得了人生中“第一次”的突破:第一次独立做饭、第一次完成手工作品售出、第一次主动与人打招呼。
● 能力切实提升
以琳和其他孩子已经能够完成刷洗、做饭等家务;手工坊的孩子们制作的产品通过义卖开辟“轻量就业”的路径;参与社区保洁和绿化工作,让他们从“被服务者”向“服务社区者”转变,获得了前所未有的尊严感。
她希望将“向日葵之家”社区化、小型化的共养模式推广,以互助形式减轻社会托养压力。
然而,
辉煌的成果背后,
是吴颖与“向日葵之家”日益严峻的困境:
● 巨大的资金缺口
机构运营完全依赖吴颖的个人积蓄和少量社会捐赠。场地租金、水电、教具材料、专业老师薪酬等固定开销巨大,而面向家庭的服务收费极低甚至免费,导致收入远不足以覆盖成本,机构持续运营岌岌可危。
●超负荷的个人付出
吴颖不仅是创始人,还是核心管理员、培训师和后勤。她个人和家庭长期承受着巨大的经济与精神压力,几乎处于透支状态,这份源于大爱的坚持,正面临着现实的严峻考验。
●社会支持体系薄弱
尽管需求迫切,但像“向日葵之家”这样聚焦“大龄心智障碍者”终身托养的社区化模式,仍难以获得稳定、足额的政策性补贴和社会资源注入,使其探索的可持续道路充满荆棘。


