从一个唐氏儿的爹,到900多个特殊天使的父亲
2025-09-09
安徽省六安市的胡道余,本是一名村医,为医治儿子的唐氏综合症而历经坎坷。终见曙光后,他推己及人,做出惊人决定:卖房举债,创办公益性特殊儿童康复训练中心。中心成立15年来,守护了900多名残障儿童,为他们的生命点亮了希望之光。建辉慈善基金会评审委员会经过评审,于2020年8月将他评定为致敬人物,希望善良的他收到一份来自社会的温暖与回馈。建辉捐助人的资金支持多次为康复中心解了燃眉之急,胡道余表示,会把支持化为动力,为残障孩子教育事业奉献终身。

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在舒城县春蕾特殊儿童康复训练中心,总守着一个特别的门卫:爱穿干净的白色上衣,逢人就憨憨一笑,已经30多岁了,眼神却还纯粹得像个少年。


他是校长胡道余的儿子,也是这所康复中心诞生的起因,眼底那份不染的天真,其实是唐氏综合征赋予的特质。


为给儿子求医,胡道余曾历尽坎坷,也正是那段在黑暗中摸索的日子,让他下定决心:倾其所有,办一家康复中心。他不想让其他特殊儿童家庭,重复自己走过的弯路;更不想让那些“不一样的孩子”,错过被看见、被滋养的可能。


如今,春蕾康复中心已经走过 15 个春秋,900 多个特殊天使在这里接受过公益性康复训练。这些孩子,或许永远无法像普通孩子一样“痊愈”,但每一次笨拙的发音、每一个自主的动作、每一回主动的微笑,都是在一点点改写着命运。


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胡道余的脸上,带着皖中农民特有的质朴——圆脸膛、黑皮肤,眉宇间藏着不服输的执拗。1969年,他生于舒城县棠树乡三拐村。长大后跳出农门学了医,没留在城市,反而回到乡村,在与老家隔湖相望的双河镇白洋村开了家诊所。


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胡道余和朱自清夫妇


在这里,他认识了爱人朱自清,婚后的日子平静地像村前的湖水。1994年,儿子洋洋的出生,本该给这个家添上最甜的一笔,可胡道余看着襁褓中的孩子,心里却隐隐发慌:“孩子的眼距,好像宽得不太正常。”


六个月大时,洋洋还不会抬头。胡道余带他到合肥市妇幼保健院做了详细检查,诊断结果让他眼前一黑——唐氏综合征,一种先天性智力和发育障碍疾病,终生无法治愈。


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从洋洋四岁起,胡道余就开始自己为儿子做康复训练


“孩子不能就这么毁了!”胡道余的牛劲儿上来了,他和妻子一商量,关掉诊所,揣着积蓄,踏上了辗转崎岖的求医路。


南京、北京、广州...... 夫妻俩一边在陌生的城市打零工糊口,一边带着孩子跑遍了各大医院。直到洋洋四岁时,一位大夫的话才给了他们一丝微光:“现在还不能确定智力低下的程度,要等到14周岁。”


抱着这份希望,胡道余带着孩子回了家,自己琢磨起康复训练。洋洋四岁还不会走路,胡道余就用布带拴着他的腰,弯着腰一步步引导。孩子摔了,就忍着心疼扶起来,再教一次。半年后,洋洋终于可以扶着椅子慢慢挪步了。


洋洋7岁那年,已经能独立行走,原本暴躁的脾气也温和了不少,胡道余盼着儿子能像普通孩子一样上学。


但是,进了当地小学,洋洋无法遵守课堂秩序,常常突然站起来乱跑,没几天就不得不退学。后来,听说舒城县聋哑学校接收特殊孩子,他把儿子送过去,可洋洋和聋哑孩子们格格不入,又一次退了学。


2004 年,女儿的出生给这个疲惫的家庭带来了一些慰藉 —— 孩子一切正常。心中略宽的胡道余找到了安徽省残疾人康复训练中心,却被告知:“只收0—7岁的孩子。”直到2005年,他才终于联系上合肥市一家愿意接收洋洋的学校。为了陪孩子,胡道余在学校附近一家药房打工,妻子朱自清则全天守在学校。


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奔跑中的洋洋


仅仅一年,奇迹就悄悄发生了:洋洋不但能坐得住,生活还能简单自理,交流感知能力也有了很大进步。2008 年,洋洋参加安徽省第二届残疾人奥林匹克运动会,斩获一银一铜两枚奖牌。


看着儿子捧起奖牌的模样,夫妻二人热泪盈眶,多年的苦,终于有了甜。


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辗转艰难的求学和康复经历,让胡道余深刻体会到特殊儿童家庭的痛苦和煎熬。


2009年,他粗略统计了一下,光是老家棠树乡,就有6名和儿子相似的残障孩子。有的家长因为不懂,干脆放弃治疗,把孩子关在屋里;有的想治,却找不到门路,眼睁睁错过最佳康复期。那时的六安市,连一家专门的特殊儿童康复机构都没有。


胡道余萌生了一个念头:“我要办一所康复中心,担当起这份责任。”这是一个家人都无法理解的想法:多年为儿子治病,家财已经耗尽;父母年迈,需要赡养;妻子忧劳成疾、体弱多病;儿子需要特殊照顾,女儿还小……


“你知道我们的苦,我们的难。你想,舒城还有多少像我们儿子一样的孩子,我们能用自己的经历和能力帮帮他们啊。”胡道余拉着妻子的手,说服了她。


夫妻俩说干就干:把自家唯一的房子卖了,凑了几万块;又咬牙退掉了给女儿买的教育保险;还挨家挨户找亲戚朋友借钱,东拼西凑凑了十余万。2010 年 6 月,以胡道余个人名义注册的舒城县春蕾特殊儿童康复训练中心,终于在三间狭小的民房里揭牌了。


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没做任何宣传,但中心一开业,就有家长带着孩子闻讯而来。


可真正接手这些孩子,胡道余和妻子才发现,挑战远远大于想象。有的孩子见人就扑上来又打又咬,有的躲在墙角一言不发,有的一见父母离开就哭到撕心裂肺……有个姓张的孤独症女孩,动不动就脱鞋打人,打不到就用头撞墙。为了护着孩子,胡道余总是冲在前面,后背被撞得青一块紫一块也不吭声。还有个姓吴的智力障碍孩子,生活不能自理,常常在教室里大小便。朱自清从不嫌脏,每次都亲自为他洗澡、换衣。


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孤独症儿童在用经颅磁治疗仪治疗


“孩子来了就是责任,孩子不消停,我们也不能消停。”胡道余说。每天凌晨四点,夫妻俩就起床,烧开水、煮早饭、洗衣服;天亮后,挨个叫醒全托的孩子,帮他们刷牙、洗脸、喂饭;送孩子们上课后,朱自清再匆匆去菜市场买菜;最难熬的是晚上,有几个孩子总是不肯上床,跑来跳去,要追着哄;好不容易躺下,半夜两点多还得起来叫孩子们小便,免得尿床。


“一天工作20个小时。”长期连轴转,让朱自清的身体垮了。2009 年,她查出了甲状腺腺瘤,可因为没人替手,硬是拖到 2012 年才去做了手术。


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对胡道余夫妇来说,身体的疲惫只是小事,真正压得人喘不过气的,是康复中心的 “生存危机”。


资金短缺是悬在头顶的一把剑。中心每年房租要 3.5 万元,老师工资近 10 万元,再加上孩子们的伙食费、水电费、教学用具费,一年开支不下20 万元。可从创办那天起,胡道余就坚持 “免费教学”—— 他知道这些家庭的难处,不忍心再收一分钱。


为了凑钱,他成了 “化缘的人”:打印厚厚的求助信,跑遍当地的企业和单位;逢人就说康复中心的事,希望能拉到一点赞助。可大多数时候,都是碰壁而归。


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每个自闭症儿童进学校都会建立档案


师资短缺则是另一座大山。特殊教育的老师,不仅要懂专业康复知识,更要耐得住性子、有爱心 —— 要教孩子吃饭穿衣,要应对孩子的突发脾气,要记录每个孩子的大小便情况,制定专属训练计划。可中心能给的薪水微薄,很多老师来了没几天就走了。有一次,胡道余为了招老师,连续几天往返于舒城和南京之间,跑断了腿,也没招到一个人。


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夜深人静时,夫妻俩躺在简陋的宿舍里,常常辗转难眠。“何苦呢?”“值得吗?” 这样的念头会冒出来,可只要第二天闹钟一响,看到孩子们的进步,所有的犹豫又都烟消云散。


孤独症患儿浩浩,在这里学会了与人交流,后来顺利进入幼儿园;智力障碍的宣宣,不仅学会了写字,还能唱歌跳舞;曾经暴躁易怒、爱砸东西的小杰,现在能流利地背诵唐诗和《三字经》…… 这些细碎的进步,像星光一样,渐渐照亮了康复中心的每一个角落。


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康复中心的操场上总是充满欢乐


慢慢地,这份坚守被更多人看到了。2015 年起,当地政府开始为中心拨付资金,经济压力渐渐缓解;2020 年,建辉基金会加入进来,捐助的资金不仅改善了中心的环境,还让老师们的薪水有了保障。


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龙鼓表演《少年中国说》,是康复中心孩子们的保留节目


如今的春蕾康复中心,早已不是当初那间狭小的民房 —— 崭新的康复楼拔地而起,27 名教职员工各司其职,累计帮助900多名特殊儿童接受康复训练,其中 80 多名孩子成功融入普通校园,像正常孩子一样读书学习。


胡道余夫妇也成了当地人眼中的 “最美父母”,曾候选“中国好人榜”,获得“安徽好人”、六安好人”等荣誉。


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胡道余说,特殊儿童教育将是他终身的事业


“我太了解有残疾孩子的家庭,那简直是毁灭性的打击。” 在一次分享会上,胡道余说得格外诚恳,“推己及人,我只想力所能及地点燃他们家庭的一点希望,给残障孩子撑起一片希望的天空。”


15 年光阴,胡道余和朱自清依旧每天凌晨四点起床,忙碌到深夜。他们守着这所康复中心,守着那些曾被忽视的生命,用最朴实的行动,诠释着 “幼吾幼以及人之幼” 的初心。在舒城的这片土地上,他们就像两盏温暖的灯,照亮了残障孩子们的未来,也照亮了更多人心中的善意。