一个“地贫爸爸”和700多个孩子的“脱贫”之路
2025-06-10
广东省的黄明贵,曾是一位重型地贫患儿的父亲。儿子因爱心捐助得以“脱贫”,他心怀感恩,从此走上救助地贫儿的志愿之路。十年奔波,救助超过750个地贫患儿,一心只想实现“天下无‘贫’”。建辉慈善基金会评审委员会经过评审,于2023年7月将他评定为致敬人物,希望善良的他收到一份来自社会的温暖与回馈。黄明贵为地贫患儿呕心沥血,有人问他:“你图啥?”他平静地笑笑:“孩子们的康复,就是我收获的无价之宝。”



广东省的黄明贵,曾是一位重型地贫患儿的父亲。儿子因爱心捐助得以“脱贫”,他心怀感恩,从此走上救助地贫儿的志愿之路。十年奔波,救助超过750个地贫患儿,一心只想实现“天下无‘贫’”。建辉慈善基金会评审委员会经过评审,于2023年7月将他评定为致敬人物,希望善良的他收到一份来自社会的温暖与回馈。黄明贵为地贫患儿呕心沥血,有人问他:“你图啥?”他平静地笑笑:“孩子们的康复,就是我收获的无价之宝。”


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黄明贵是个“富有”的人,他有很多礼物,为此还专门准备了一个柜子,现在柜子已经满到放不下了,礼物却依然源源不断。


褪色的手工贺卡、字迹歪扭的感谢信、稚嫩笔触的绘画……这些一看就出自孩子之手的作品,是“地贫爸爸”黄明贵在公益路上收获的无价之宝。


它们都来自于地贫患儿,承载着孩子们最真挚的情感与最珍贵的成长记忆,诉说着一个个从绝望深渊走向希望彼岸的故事,也见证着一位父亲用十年光阴为700多个地贫患儿写下的“脱贫”传奇。


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地中海贫血,这个名字温润的病症,却像一个嗜血的恶魔,无情啃噬着无数家庭的幸福。


它是一种遗传性溶血性贫血,患儿一旦被确诊为重症,生活便坠入“输血-排铁-输血-排铁”的无尽轮回。如果不能按时输血,就会身体变形、肝脾肿大,甚脏器衰竭......黄明贵,就曾是这样一个孩子的爸爸。


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2004年,广东英德沙口镇一个普通农村家庭迎来了新生命——纯仔,然而,这份喜悦仅仅持续了五个月。


纯仔因持续高烧被送往医院,最终确诊为重型地中海贫血症。这个名称如此陌生,让黄明贵的脑子一阵空白,他小心翼翼问道:“这病能治好吗?”得到的回答却让他的心降至了冰点:“要么终身输血,要么骨髓移植。”


黄明贵在农村打工,只能勉强维持儿子一个月1300元的输血费,高达几十万元的手术费对他而言,犹如珠峰般高不可攀。


然而,2013年,工作8年的机械厂倒闭。他断了收入,但儿子不能断了输血。不得已,黄明贵只得离开儿子,外出打工,皮带厂、修理厂、轮胎厂……连续四个月,辗转于广州周边,“只要不犯法,什么钱都赚。”




相伴9年的爸爸,一去数月,远在老家的纯仔十分想念。2013年8月,纯仔偶然看到广州电视台“真情追踪”栏目,突发奇想,写信到栏目组“寻父”。


“其实纯仔知道我在哪里工作,但他实在很想来广州见见我。”9月8日,黄明贵在档口见到了纯仔。“当时太意外了!我搬着轮胎走出来,一抬头,纯仔就站在我眼前。”骄阳下,满身油腻的黄明贵一时愣住了,他不愿妻儿探望自己,因为不想他们知道,他已经落魄到了靠搬运为生。




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妻儿冲上前,一家三口紧紧相拥,放声大哭。当这重逢的画面出现在电视屏幕上时,打动了很多善良的观众。纯仔的“寻父”之举,不期然为他带来了28万元的爱心捐款,“虽然后期的抗排斥治疗仍有缺口,但起码移植费是够的。”


2014年12月,纯仔配型成功,顺利步入移植仓,术后恢复良好。今年22岁的纯仔,个子早超过了爸爸,“地贫”这个嗜血的恶魔,也已经彻底远去、


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儿子成功“脱贫”后,黄明贵的人生轨迹彻底改变。在频繁出入广州妇儿中心的日子里,他目睹了太多相似的绝望——那些因治疗费发愁的父母、因排异反应崩溃的母亲、蜷缩在走廊长椅上的患儿……“他们就像过去的我。”他决定将心中的感恩传递下去,从此踏上了“救助重型地贫孩子”的公益之路。后来,他又加入1743救助中心,成为清远英德市大病救助志愿服务队的队长。


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黄明贵在给家长们分享地贫儿术后护理心得


黄明贵的本职工作是保险业务员,上午挣钱养家,下午和晚上就都给了地贫儿们。


在广州妇儿中心,从医生到患儿,无人不知“贵哥”的名字。家长们常说:“医院有主任,后期有贵哥。”“贵哥”,这个称呼里饱含着对他的认可和信任,还有沉甸甸的责任。


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每年,贵哥都要买了礼物陪地贫患儿过“六一”


地贫孩子没钱做手术,贵哥通过1743救助中心帮忙筹款,还花费大量时间和精力,在各个求助平台上发布信息;


地贫孩子过生日,贵哥出钱,悄悄给他们买蛋糕、送礼物;



术后护理,贵哥是半个“专家”,看看患儿的检查数据,观察一下粪便颜色,就能对患儿的情况了然于胸,并给出针对性护理建议;


贵哥也是患儿家长们的“情绪疏导站”,每当家属抱着贵哥崩溃大哭时,犹豫是否要放弃治疗时,贵哥温暖的拥抱和坚定的话语,常常会为他们重新注入与病魔战斗的勇气。




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“关爱小家”有面照片墙,记录着贵哥十年志愿路的点点滴滴



2019年,贵哥在1743救助中心的支持下,设立了“地贫关爱小家”,免费为术后患儿家庭提供住宿一年。小家配齐了消毒灯、洗衣机等家电和生活用品,甚至还有儿童绘本。每个小家门口都贴着醒目的温馨提示:“消毒半小时,通风二十分钟。”这里不仅是孩子们的临时庇护所,更是病友们相互扶持、彼此温暖的互助社区。


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“没事”“问题不大”“放心吧”,是黄明贵对患儿家长说得最多的话。他相信,“救人先救心”,“万事往好的方面去想,一定会有奇迹发生。与其他大病患儿相比较而言,地贫患儿的康复率很高。”


但是,无论怎样努力,还是不能留住所有的孩子。每个孩子的离去,都像一把刀刺在黄明贵的心上,让他痛不欲生。


离别的消息,他总是第一个收到。每一次,他都会第一时间赶到医院,和孩子家长一起,给孩子擦拭身体,为孩子穿上最喜欢的衣服和鞋子。


在他心里,这些都是自己的孩子。所以,每完成一个孩子的身后事,每天固定时间发布朋友圈的他,就会消失几天,一个人躲起来疗伤。


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每一次永远的离别,都会让黄明贵崩溃好几天


2017年,一个黑色的月份,3个孩子相继离去,其中两个还是在同一天。上午送走一个,下午又经历一次死别,受不了打击的黄明贵突发心脏病三次入院抢救。


别离的次数是“42”,42个孩子是黄明贵心里的42道伤疤。痛定思痛,他不断地问自己,问题出在哪里。追问和寻找答案后,他发现术后护理不到位而导致孩子出现肺部感染常常是致命的,然而,这个问题是可能避免的。




造血干细胞骨髓移植手术中患儿要经历清髓、回输等治疗,是一个完全破坏免疫系统后再重新修复的过程。移植后的修复中,每个免疫系统脆弱的患儿都可能遭遇膀胱炎、巨细胞病毒和感染等并发症。


术后,3个月到9个月的时间里,是孩子的关键时期。如果想顺利恢复,除了遵医嘱外,最佳的方法就是坚持不懈的精心护理。


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黄明贵对待每一个地贫患儿,都像是在照顾自己的孩子


黄明贵详细总结出,术后地贫孩子在卫生、饮食、护理等方面的康复指南,让地贫家属们按指南操作。怕家属们做得不到位,操心的贵哥还会上门查看,耐心地指导家属们应该注意的地方。


这些努力,让地贫家属少走了很多弯路,术后地贫孩子的存活率也越来越高。截至目前,他联合1743救助中心已经救助了超过750位地贫患儿。


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“我愿天下‘无贫’”,这是黄明贵发下的宏愿。


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送康复的孩子回家


打开黄明贵的微信,长长一溜微信群,似乎无法拉到尽头。“这里边有600多个群。” 每天都有海量的信息,通过群消息向他涌来。每一条信息,都蕴含着一份信任、一份希望,像一根根发条一样,督促他马不停蹄,不断奔走。


如此用心,依然会遭遇误解。“有一些人说我帮他们筹钱,要收‘服务费’。听到这些话,我觉得好冤枉!平时去探访患儿家庭,我连他们送来的盒饭都不敢吃。”对于无端的质疑,黄明贵起初是不理解,后来就选择了不理会。


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因为,这一路走来,他已经收获了无数“宝藏”。“关爱小家”堆满了孩子们送来的礼物和书信。“好多孩子回去后,每一年都给我寄礼物,我专门准备了一个柜子,现在都放不下了。”黄明贵开心地说,“他们都是我的孩子,他们康复了比什么都好。”


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孩子们的信里,有人叫他叔叔、有人叫他伯伯,更多的称呼是“贵哥”,字里行间,尽是康复后的喜悦。


“感谢贵哥一年多的关心和帮助,有贵哥的照顾,我才能健健康康地‘滚’回家,我回家后会听妈妈的话,早睡早起做运动,做个听话懂事的好孩子。”12岁的小豪,在感谢信里调皮的写道。


“感谢您对我的帮助,让我也拥有一个健康的身体,现在我每天都很开心。”小春焕在信中开心地和贵伯伯分享她的快乐。


“一转眼,我移植一年了。谢谢贵哥对我的帮助,我很开心,可以拥有这个重生的机会。”小鸿基则在信中深情地表达着感激。


这些文字织成一副铠甲,为贵哥抵御着所有的疲惫和委屈。




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43岁的黄明贵,在微信签名里坚定地写下:“聆听所至,有我所在,永怀感恩之心做人。” 十年光阴,他从受助者变成救人者,用行动诠释着 “天下无贫” 的信仰。在绝望的深渊里,他种下希望的种子;在黑暗的角落中,他点亮温暖的微光,让每一个被地贫阴霾笼罩的家庭,都能看到黎明的曙光。