她为自闭症女儿建起“星星的城堡”,温暖了70多个特殊家庭
2025-04-07
四川省泸州市的龙学梅,是一名自闭症孩子的母亲,从绝望中觉醒后,她成立了特殊儿童托管中心,不仅为女儿建起一座安全的城堡,也给了70多个特殊孩子一个温暖的家。建辉慈善基金会评审委员会经过评审,于2020年6月将她评定为致敬人物,希望善良的她收到一份来自社会的温暖与回馈。建辉捐助人的支持为她减轻了不少压力,让她倍感温暖,她说:“我将竭尽全力做好助残事业,帮助更多家庭。”

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“是不是跳下去,苦难就结束了?”


每次途经长江,龙学梅都会想起那些不堪回首的日子。十余年前,她曾在一个个浸透泪水和焦灼的夜晚,徘徊于江边,难以抑制地想通过这样极端的方式,终结命运的不公。


泸州市的龙学梅,是一个自闭症孩子的妈妈。


不同于其他病症,“自闭症”病因不明,需终生干预,治疗效果难以确定,且没有治愈的希望。很多家庭都是在这无尽又无望的治疗过程中,一点点耗尽了心力。


龙学梅很庆幸,她没有放弃,凭借对女儿深沉的爱和强烈的责任,她走出了绝望,甚至走得更远。2019年,她创办“一路童行”特殊儿童托管中心,2023年12月,升级为“一路同行”助残服务中心,不仅为自己“来自星星”的女儿搭建起一座安全的城堡,也给了70多个特殊孩子一个温暖的家。


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2016年夏天,龙学梅的人生被撕开一道裂痕。


两岁半的女儿瑶瑶确诊为自闭症,拿到诊断书的刹那,她脑子里“嗡”地一声,突然听不见走廊的喧闹,只记得医生反复念叨的三个词:“社交障碍”、“刻板行为”、“终生干预”。


在此之前,龙学梅的人生一帆风顺。儿时父母恩爱,家庭温暖;读书时,她是大学学生会主席;工作后,在泸天化集团,她是优秀员工、优秀共产党员,还被评为省级“优秀共青团干部”,前途一片光明。


但此后,龙学梅为女儿放弃了一切。


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女儿出生时并无异样,娇小可爱,继承了妈妈的美丽。然而,直到一岁多,瑶瑶都不会说话。同龄孩子牙牙学语时,她连“爸爸”、“妈妈”这样简单的音节都发不出,对家人的呼唤也常常充耳不闻。


龙学梅本以为女儿只是语言功能发育迟缓,然而,医生冰冷的结论却如一把利刃,刺破了她对未来的幻想:“她可能一辈子都无法正常生活。”



龙学梅心有不甘。她四处求医,还尝试偏方,甚至迷信过。从北京、重庆,到成都、自贡、泸州,只要有一线可能,都要去试试。在北京一家医院,她无奈同意女儿成为手术“实验对象”,却没等来奇迹;在重庆的康复机构,爷爷奶奶租房陪护两年,积蓄耗尽,但收效微乎其微。


女儿是典型的自闭症,希望一次次如泡沫般破灭,长期奔波、精神高度紧张以及巨大的经济压力,让龙学梅仿佛置身于一个看不到尽头的黑暗隧道,孤独、无助且绝望。一个个夜晚,她站在江边,渴望滔滔江水能把自己和痛苦一同卷走。但是,她是孩子的依靠,一次次痛哭之后,她又握紧拳头,强迫自己回家。


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看病间隙,龙学梅也带女儿跑过学校,期望女儿能被社会接纳。但特殊学校名额有限,普通学校不敢接收,一次次碰壁后,她终于接受现实——至少在当时,传统教育体系还无法包容自闭症儿童。


陪伴女儿康复的过程中,龙学梅结识了很多同样有着特殊孩子的家长,他们来自不同地方,却有着相似的遭遇和痛苦。大家相互倾诉、彼此鼓励,龙学梅从中感受到了抱团取暖的力量。


2019年,她和两位家长商量,想为孩子们打造一个能共同学习、生活的地方。她们在泸州江阳区游湾村租下一处民房,投入20万元,创办了“一路童行”托管中心。


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因为资金有限,除了水电等自己无法完成的部分,大多数装修她们都亲自动手。在酷热难耐的8月,三个女人轮流作战,像筑巢一般,建起了这个特殊的家园。


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▲自己动手组装买回来的家具板材


托管中心最初接收的10个孩子,大多患有自闭症。有的孩子生活不能自理,会在床上大小便;有的孩子常常情绪失控,撕咬自己、摔东西;还有的孩子整夜哭喊、难以入眠。教师和护工承受不住压力频繁离职,2022年,两名合伙人也选择了退出。独自支撑中心的龙学梅前所未有的疲惫。



既要充当康复师、心理辅导员,又要兼任厨师、保洁员,她挨个为孩子们擦洗身体、清理床铺、安抚情绪,甚至任由自残孩子的指甲掐进自己拥抱的双臂。日夜操劳和焦虑挤压了她的睡眠,她极度疲惫,随时都想躺下睡一觉。


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▲龙学梅为托管中心的孩子理发


龙学梅撑不住了,2023年4月的一个深夜,她在家长群里发了一条长长的消息:一是通知关闭中心,二是给孩子们推荐新的去处。


“龙老师,我们不能让这里消失!” 中心关闭的焦虑蔓延在家长之间,他们主动提出涨费用,还有4位家长,每人捐了两万元。同时,家长们商量好,轮流到中心做志愿服务。龙学梅不忍拒绝大家的期待,更舍不得已经相处4年的孩子们,她答应再坚持一年看看。


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随后发生了两件小事儿,意外坚定了龙学梅的信念。


一次,一位妈妈哭着给她打电话,说在游乐园,孩子想骑木马,却被工作人员以怕出危险为由拒绝了。“我的孩子能去哪玩儿?”这看似微不足道的小事,却是无数次不被接纳、不被理解的累加,如同压垮骆驼的最后一根稻草,让这位妈妈疲惫的心理瞬间崩溃。


还有一次,一个在中心待了两年多的孩子,各方面能力都锻炼得不错,具备了去特殊学校的条件,妈妈十分开心,孩子上学后,依然常来中心做志愿服务。


一悲一喜两件小事儿,却都凸显了托管中心的重要。龙学梅下定决心,家园不仅要坚持下去,还要提档升级,给孩子们更好的学习和生活环境。


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▲龙学梅带着孩子们在户外做活动



她找到了泸州市江阳区一处闲置的小学,并四处奔走,向社会各界寻求帮助。在建辉基金会等众多爱心人士的援助下,2023年12月,托管中心升级为“一路同行”助残服务中心,并搬迁到了1800平方米的新校区。这里有感统训练室、计算机室、音乐室,还有孩子们亲手绘制的涂鸦墙。龙学梅终于实现了她最初的梦想:“让每个孩子都有做梦的权利,都能有尊严地生活。”  


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助残中心通过寄宿制托管和学习培训,给了孩子们专业的照顾和成长的空间,也陆续让70多个家庭得以喘息,让特殊孩子的父母得以重返职场,重拾生活的希望。


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▲龙学梅是特殊孩子们最信赖的“龙妈妈”


重返职场的家长也包括龙学梅。她在西南医投集团做养老社区营销,深受老人们喜爱。白天,在养老社区,她是老人们口中贴心的“小龙”,会蹲下身为失能老人剪脚趾甲;晚上,回到托管中心,她又是孩子们依赖的“龙妈妈”。她将工作所得拿来补贴助残中心,两种身份,同样用心,同样精彩。


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无需详述 “一路同行” 的康复细则,仅看它取得的成果便足以让人欣慰。


今年11岁的孤独症男孩小捷,曾为社交障碍所困,几乎不与人交流,在中心生活了五年,如今已经成了助残中心的“接待大使”。每当有身着“红马甲”的志愿者阿姨到中心,他都会主动迎上去,拉着“红马甲”的衣角,走到贴满合影的照片墙前,用断断续续的“这”“这”......指着照片中的自己,像是给老朋友分享喜悦。



孤独症男孩俊池两年前刚到中心时,连眼神接触都刻意回避,现在却学会了插花,还会把插好的花送给自己喜欢的人。



今年“三八节”,当爱心人士、志愿者和中心的老师、孩子们围成一圈合唱《世上只有妈妈好》时,13岁的飞飞随着节奏舞动双手,迈着有些摇摆的舞步走到志愿者面前,伸出手,给了志愿者一个深深的拥抱,让在场的众人瞬间泪目。龙学梅说:“有些孩子可能不懂歌词,但他们用行动表达‘爱’。”


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▲志愿者和助残中心的孩子们一起做游戏


从创立托管中心到现在,龙学梅用6年的光阴证明:爱不是居高临下的施舍,而是平等凝视的目光,是相信每一粒种子都有破土而出的权利。


长江水依旧奔腾不息,而龙学梅早已不再是那个站在江边绝望的母亲 —— 她成了点亮星星的人,用爱为孤独症孩子们编织着永不坠落的星空。她说:“我相信,我做的是有福报的事。希望我唯一的女儿会越来越好,有一天我不在世了,她会有更好的归宿;希望在我们助残中心的孩子,能有尊严地快乐地生活和学习;也希望更多的人可以了解、理解特殊孩子,希望有更多更大的力量可以加入“一路同行”,让孩子们的家园健康长久。”