缤纷七彩梦,那是爱照进“慢天使”心里后焕发出的光芒
2024-09-09
她自学康复训练,让脑瘫儿子学会行走;她成立“关爱中心”,经济窘迫、华发早生也从未言弃;她是照进百余名“慢天使”生命里的光。久久公益,必有回响,建辉基金会与她结缘8年,曾助毁于洪水的“关爱中心”重生,持续托举她照亮更多脑瘫患儿的人生。


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2017年那个暴雨滂沱的夏天,李昌珍永生难忘。


6月23日,大雨倾盆,短短两个小时,水位上升到一米多。


李昌珍眼睁睁看着一屋子康复器材迅速被一片汪洋吞没,欲哭无泪、束手无策。


她是岳阳市七彩梦脑瘫儿童关爱中心的负责人,也是一名脑瘫患儿的妈妈。泡在水里的那些器材,她“燕子衔泥”般积累了很多年。


有的是她自费买的,有的是其他患儿家长一起凑的,也有的是爱心人士捐赠的……关爱中心那时已经帮助过30多名脑瘫患儿,有5名成功融入普校。机构于赤贫中奋力生长,却被一场暴雨毁于一旦。


当爱心人士帮她把患儿转移后,她迟迟不肯离开,怔怔看着那些无法挽救的器材,绝望也如汪洋般吞没了她……直到那个救命的电话响起。


建辉基金会主动联系到她,要帮她重修关爱中心,她说,那是绝处逢生的幸福,是善良对善良的拯救。




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李昌珍成立脑瘫儿童关爱中心,只是想给和她一样淋雨的妈妈们撑把伞。



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二十年前,她是村级卫生站的一名卫生员,生活平稳、家境小康。


2005年,儿子民民出生。


早产,生下来还不到三斤。


从那么小养到大,李昌珍觉得民民的成长特别漫长。


长着长着,就发现这孩子不对。怎么他爬的时候,不像别的孩子那样手脚并用,而是,双手撑在地上拖着肚子往前挪。


一检查,确诊了脑瘫。


那一刻,李昌珍具象化理解了什么叫做“五雷轰顶”,上天为什么苛待自己,给自己一个如此与众不同的孩子?她用了很长时间才消化和接纳了这个事实。



她没想过放弃,但是时常忍不住幻想努力后的奇迹,会不会有一天,梦想突然照进现实,民民也能像普通孩子一样奔跑......

怀揣幻想,她疯魔了一样,带着民民四处求医、辗转治疗,直到花光积蓄、债台高筑、山穷水尽,不得已只能回家。李昌珍永远记得踏上归程那一刻的心境:孩子需要帮助,自己作为母亲却无能为力,她甚至觉得自己生不如死。




打不倒我们的,终将成为我们的力量。回家后,李昌珍辞了职,自学康复技能,专心陪护儿子。那时,家里甚至穷到做不起装修,她就在还是毛坯状态的客厅买了几张垫子,一边摸索,一边开始坚持为儿子做康复。


6岁时,民民学会了走路,虽然不能奔跑,但是基本实现了生活自理。2011年,一位治疗期间认识的妈妈听说了这个消息,带着自己的儿子小林找到李昌珍,期待奇迹再现。



2012年1月,在李昌珍的训练下,小林成功丢掉拐杖,开始独立行走。小林摇摇晃晃迈出人生第一步时,以为儿子只能一辈子依赖拐杖的小林妈妈喜极而泣。



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▲康复中心培训家长为患儿做康复



从那以后,来找李昌珍的家长越来越多。闻讯前来的家长把自己孩子用过的旧器材都带了过来,这个带台旧理疗机,那个搬来跑步机,再凑点助行器、识字卡,一个脑瘫儿童康复中心就这样七拼八凑、逐渐形成了。



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其实,大部分脑瘫患儿都是肢体运动障碍,智力无损,经过科学的康复训练是有希望拥有自理能力的。只是,康复过程漫长,康复费用高昂,对于贫困家庭来说,那是无力承担的没顶之灾。李昌珍希望,通过自己的努力,让这些家庭看到希望,这是她把康复中心坚持下去的动力。


因为没有资质,无法筹款;起步之初,康复中心只能依赖李昌珍丈夫一个人打工,以及家长们各自凑点钱勉力维持。


2013年,李昌珍申请正式成立“岳阳市七彩梦脑瘫患儿关爱中心”。“持证上岗”后,中心得到了一些捐赠,补充了训练器材,这才一步步走上了正轨。



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▲“七彩梦”的孩子们在做游戏



到2017年时,中心已经为30余名脑瘫孩子提供了康复训练,其中有5名生活基本自理,融入了正常学校,这是难能可贵的成就。


这5年间,李昌珍免除了很多贫困孩子的护理费,自己却没有拿过一分钱工资。长期的经济压力,和每日高强度的护理工作,让才40多岁的李昌珍头发白了大半。但是,李昌珍觉得值得:“这些年,我最大的收获便是孩子们的进步,当然也包括我自己的儿子……看着他们的笑容,我真的舍不得放弃!”




建辉基金会就是在2017年关注到“七彩梦”的,李昌珍在收到建辉捐助人捐赠的康复器材时,万分感慨地对志愿者说了刚刚那番话。



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然而,不久后,一场暴雨突如其来,木地板、海绵软包、康复设备、训练器材、床、被统统泡水,转眼间,毁掉了李昌珍五年的心血和付出。


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▲大雨将李昌珍的全部心血泡在了水中



大雨过后,建辉基金会几乎是第一时间联系李昌珍,给她吃了一颗定心丸。一个月后,资金到位,工人进场,重新装修后的关爱中心更加干净整齐,分区更加合理,设施也逐渐完善,凤凰涅槃般,浴火而后重生。


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▲翻新前的“七彩梦”


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▲重新装修后的“七彩梦”




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在“七彩梦”组织的一次创意画活动中,李昌珍的儿子民民画了一幅色彩缤纷的画,画中一只轮椅生出双翅,从高高的楼梯上飞过。


那时的民民已经就读于一所职业学校,开启新的人生,妈妈就是照亮他七彩梦想的那束光。


而建辉基金的捐助者,和无数关心脑瘫患儿的爱心人士,是托举李昌珍飞越困局的那只轮椅,助她胁生双翼,照亮更多脑瘫儿童的人生。


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李昌说:“真正维系这个世界运行的法则并不是经济法则,而是善与爱的法则,是给予。建辉基金结缘李昌珍八年,一直在为她提供资金支持,这些善款主要用于机构装修、人员社保、食材采购、添置设施、以及对脑瘫患儿的一对一捐助。当李昌珍为患儿们倾尽全力时,她也万分感恩这些和她一起托举着“七彩梦”的捐助人。


久久公益,必有回响,今年49岁的李昌珍,带着“七彩梦”努力了将近二十年,已经服务了百余名残障孩子,让一个个患儿从不会抬头、浑身瘫软,到学会站立、学会走路、会说话、会沟通,再到融入学校,甚至能够自食其力,每个孩子的康复和成长的背后,都是一个家庭的重生。


女孩双妹直到15岁都不会走路。家里一贫如洗,父母身体不好,康复训练,是她想都没想过的“奢侈品”。爱心人士将她送到“七彩梦”接受训练,半年后,她变得开朗、爱笑,学会了走路,还会自己洗澡,甚至还能做些简单的家务。


男孩吉林,7岁开始到“七彩梦”一边接受训练,一边学习文化课,现在的他已经融入普通高中,憧憬着一所理想的大学。


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▲“七彩梦”的康复老师在为患儿做康复训练



现在的“七彩梦”,可以为孩子们提供托养、康复、教育,搭建全生涯成长支持体系;可以提供家庭关系重建、心理支持和专业的培训;每年都会在社区开展十几次特普融合活动,鼓励公众了解和接纳这些慢天使,助力脑瘫群体更好地融入社会、赢得平等和尊严。



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回望过去,李昌珍现在可以坦然地说:“上天把这个孩子赐给我,可能是因为我能胜任这个责任。”



建辉慈善基金会在湖南岳阳市的合作团队在了解核实李昌珍的情况后,提交了这一线索。建辉慈善基金会于2017年5月将她评定为致敬人物。希望善良的她收到一份来自社会的温暖与回馈。