多发性硬化——未明原因的罕见病，听力、视力、四肢平衡力会像被时光啃噬般渐渐缺损。

疾病席卷而至时，李洁翔十六岁，正是花一般美好的年纪。

初三那年，一节英语课上，她“眼见老师嘴在动，自己耳朵里却是嗡嗡一片”，“像收音机出了故障”，紧接着，眼前开始模糊，双腿也无法协调了……

那之前，她是唐县实验中学的学霸，之后，却连一个完整的字都写不出来；那之前，她是美丽的“校花”，之后，一双明亮的大眼却只能看到一片虚影；那之前，她健康又快乐，“和同学们爬山，永远是第一，男孩都比不过我”，之后，要扶着墙重新练习走路，父亲心疼地说“小时候学走路都没摔过这么多跟头”。

保定、石家庄、北京，生病后，家人带着她辗转求医，三进北京后才确诊了多发性硬化症。

▲要趴得很近，李洁翔才能看清屏幕内容

李洁翔的家，在河北保定一个偏远的小山村。

无法治愈、反复发作的疾病，把她本就贫寒的父母拖进了债务的深渊，不得不带着她回家休养。

听不清、看不清、走不稳、免疫力低下像个玻璃人，无法正视这个脆弱的自己，李洁翔再也不肯踏出家门。

但是，倔强的她其实并没有放逐自己的内心，小村的旧屋里，她趴在课本上，用微弱的视力，一个一个辨认、消化着那些曾经无比熟悉的文字。

家人亲友也没有放弃她。

每天清晨五点，父亲会叫醒女儿，扶着她，贴着墙壁锻炼腿脚；每天晚上，父亲都会帮她揉腿、捏脚、刺激穴位……正值壮年的父亲，头上的白发、脸上的皱纹以肉眼可见的速度一天天增多。

左邻右舍纷纷前来探望她。“闺女不是骨髓出了问题嘛，吃啥补啥，多喝骨头汤！”那段时间，家里最不缺的食物就是大骨汤。

寒暑假，同学们一拨又一拨，相约到离县城一百多里地的山村里看她。来不了的，就给她写信。

是爱和关切托举着李洁翔穿过了人生的黑暗森林。

经过十几年的康复锻炼，她缓慢地重新学会了生活自理，觉得不能再这样拖累家庭了。

2015年，李洁翔下决心走出家门，在唐县一家酒店找到一份刷碗的工作。有同学听说身体孱弱的她在后厨干粗活，非常心疼，又知道她爱好文学、文笔好，就介绍她加入了唐河文学艺术创作协会。

写作放飞了她的梦想，增加了她的人生厚度，让她被病痛和贫穷反复摔打的心有了停泊的地方，从此，她的心态豁然开朗。

后厨的工作非常辛苦，每天四点起床干活，刷碗、择菜、递盘子......她四肢协调能力不好，动不动就会弄得衣服、鞋子透湿，冬天生了冻疮，春天奇痒无比。

人间疾苦脉络清晰地围绕着她，她思虑的却是，还有多少残障人士像她一样在厄运中沉浮，如何才能搭把手，把他们拉出来。在朋友的支持下，她把思考变成了行动。

拿着一个字体放大到极限的手机，李洁翔开始了沟通联系，找项目、找资源，走访困难家庭……2016年12月，李洁翔联系组织三十家爱心企业和五十余名爱心人士，共同成立了唐县爱心公益协会。

她付出了全部精力、时间、心血，并时常拿出自己辛苦赚来的生活费，为他人救急解难。渐渐的，李洁翔感动了很多人，协会也从最初的几十人发展到几百人。

“我想要幸福的生活，想要放一把火，
把日子烧的火热，
点燃激情热浪中高歌，
经历一些磨难又算得了什么？”

文学和公益，两项事业将她的生活燃烧到滚烫。

她迈着摇晃的步伐，出现在救困、助学、敬老、助残、绿色环保、文明创城等各类爱心公益活动现场，用天使般纯净的笑容感染着大家。

赵敬伟是李洁翔在公益援助中认识的朋友，他们同龄，就连被厄运定格的年龄都相同。

16岁那年，调皮的赵敬伟从高高的树杈上失足，双腿瘫痪，一蹶不振。他的世界仿佛从此坍缩进了一床被褥，长长的睡眠和沉默，切断了他与外界的联系。

李洁翔第一次上门探访，赵敬伟依然沉浸在十几年前的那场灾难中，面色苍白、颓丧憔悴。但是，简单交流了一会儿，他们相似的经历、不同的状态，让赵敬伟不由得暗自惊奇并且敬佩起来。

这个女子，走路时，身体总像被线牵着一样向一个方向倾斜；别人说话，她会死死盯着人家嘴唇；说话时，会不自觉地放大音量；但是，她总在朗朗的大笑，像阳光般照亮了他晦暗的小屋。

后来，李洁翔又帮赵敬伟联系了一批手工活，制作串珠香皂盒、笔筒，以及穿拉链头等。活儿不大，赵敬伟干得很用心。

“我现在不仅经常出去，还玩甩鞭子，估计全保定坐轮椅甩鞭子的，我该是头一份儿！” 现在的赵敬伟生活状态积极、热爱健身，有用、有价值是他找回自信的良药。

这些年，李洁翔援助了很多像赵敬伟一样被命运困住的人。7年公益路，先后协助筹备成立唐县微马队，保定满城区爱心志愿者协会等7家公益团队。2020年12月，接受河北慈善联合基金会授牌，正式成立唐县工作站。7年间，她带领的爱心团队为困难家庭送上了总价值十几万元各类帮扶物资，发放助学金75万余元，推动河北品牌助学项目走进6个县区，引导500多人成为志愿者。