穿越四季,行走在守护“星星”的3650天里
2023-11-20
她是特殊教育工作者,是托管中心掌舵人,是特殊家庭拯救者,更是一群特殊孩子没有血缘的妈妈。

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如果你喜欢看电影,可能看过《雨人》《海洋天堂》《相对无言》;如果你爱浏览社交媒体,你可能认识帅气的小岱,淘气的乐乐和程宝;


随着媒体和网络的广泛传播,有越来越多的人知道了自闭症,了解到有一群“星星的孩子”,他们像星星一样,在寂静的夜空里,闪烁着,安静而美好。


然而,并不是所有自闭症孩子都能随时随刻享受父母无私的关爱和贴身的陪伴,那么,这些家长和他们的“小星星们”又该怎么办呢?

 

有的人很幸运,遇到了黄淑媛。



10年前,在北京通州,学特殊教育出身的黄淑媛和好友路明共同创办了智兴博悦康复托管中心,这是一所专门为失智儿童进行康复训练的托管中心。


中心刚一建成,来自北京、河北、河南、山东、湖北、江西等全国各地的家长慕名而来,他们各有苦衷,无力教养陪伴自己的孩子,只能把孩子送到黄淑媛这里。


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这些孩子大多都是患有自闭症、脑瘫、唐氏综合症、或发育迟缓的特殊儿童。

一开始,中心根据每个孩子的不同情况收取费用,最高的一档每月也只需2000元。

可是后来,有的家长连基础的生活费也不能按时交齐,托管中心亏钱渐渐成为了常态


这样的状况是黄淑媛始料未及的,甚至从一开始她都没想过学特殊教育!


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“如果上帝给你关上一扇门,就会给你打开一扇窗。”


黄淑媛是通州本地人,她学生时代最初的理想是穿上白大褂,做一个白衣天使,治病救人。黄淑媛一开始学习的是精神内科,但说来好笑,当她第一次上医学实践课的时候,居然发现自己晕针!

对于一个想在精神内科大展拳脚的“未来名医”来说,晕针是二十岁的黄淑媛无论如何都迈不过去的门槛,她只能另作打算。


就这样,黄淑媛选择了特殊教育。



八十年代的特殊教育是冷门中的冷门,家人、朋友都不理解黄淑媛。而她自己也并不知道“特殊教育”对她的未来职业发展意味着什么。


她只知道:自闭症是一种常见病症,德国专家曾公布一份调查报告,每68个孩子当中,就有一个是自闭症儿童。这些特殊孩子需要专业的干预和治疗。


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年轻的黄淑媛当时暗暗下定决心:要帮助这些生病的孩子。


那时的她也许并没有意识到冥冥之中这是最好的安排:医生治病救人,只疗愈身体;而教师塑造品格,能治愈心灵。


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“他们有着世上最纯洁的眼睛,却不愿和你对视;他们有着最天籁的声音,却不愿和你对话;他们有着世上最敏感的耳朵,却不愿听到声音……”


在人们的常规印象中,自闭症孩子会沉浸在自己的世界里,无法与人正常交往、交流,生活无法自理,但很多人不知道:部分自闭症孩子有情绪不稳定、冲动攻击、自伤等行为。


对黄淑媛来说,这就意味着,和几十个需要随时看护照料的孩子在一起,这些“小星星们”,时而上演“一闪一闪亮晶晶”的静谧美好,时而则是“火星撞地球”一般的火爆。


这种需要整天“察言观色”的日子,黄淑媛一过就是10年。


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一米八的浩浩来中心第一天,就把洗手间、库房和院里的玻璃窗全拍碎了……他攻击性太强,让其他教师望而生畏。

浩浩的爸爸哀求黄淑媛:“我求您收下他吧,不然我只能把他送精神病院去了。”黄淑媛说:“给我一年的时间,我亲自带他。”


托管中心的大门装了密码锁,防止孩子跑出去;

地上铺着厚厚的防滑脚垫,以免孩子们摔倒碰撞;

马桶被砸坏、淋浴头全被扯得只剩下一个个水管、衣服被撕烂、墙上的瓷砖爬满裂缝;

他们可能前一秒还在冲你笑,但下一秒就猛地朝你扑过来……

托管中心的“鸡飞狗跳”常人根本无法想象。


“浩浩,生气的时候该怎么做?浩浩,拍拍胸口,说什么?”

“说克制……克制……”

这是每次浩浩激动的时候,黄淑媛和他的对话。


作为一名特殊教育工作者,必须具备极强的“察言观色”能力,要有百倍千倍的耐心,不厌其烦一遍一遍地重复,这样的辛苦和付出“不是父母却胜似父母”。



在托管中心的每一天都很充实:语言训练,感统训练,肢体训练,语文、数学、音乐、美术……

有的孩子状态好,可以自己背古诗;有的孩子是“破坏大王”,老师们必须随时提防;还有小一点的孩子,需要学会如何用勺子吃饭、如何自己独立去上厕所……


在这里,没有统一的课表,只有贴心的陪伴与爱护。


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对于自闭症儿童来说,如果在3岁以前得到很好的干预和训练,完全可以和正常人一样,走出自己的世界,走进社会。

将自闭症孩子送回原生家庭、获得接受普校教育的机会,是托管中心教育的最终目的,也是黄淑媛最大的心愿。


十年间,在黄淑媛和20名托管中心老师的努力下,已经有8个孩子回归了家庭,这是对他们辛苦付出最好的回报。



家长们送来的锦旗挂满了黄淑媛的办公室,孩子们也都亲切地喊她“黄妈妈”。


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但是,能回归家庭的孩子只是极少数,托管中心的“柴米油盐”才是黄淑媛需要应付的工作日常。


20名教师的工资、65个孩子的吃喝拉撒、家长们一直拖欠的学费,托管中心的水电暖气……

黄淑媛和路明作为“一校之长”,自己不要工资不说,还想尽各种办法贴补托管中心:种菜、跑车、找亲戚,托朋友……

当越来越多的人听说智兴博悦康复托管中心的现状和故事以后,许多志愿者、爱心企业都找上门来,出钱出力,为托管中心提供各种帮助,解决燃眉之急。


然而,对于托管中心来说,这还远远不够。


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因为教育,黄淑媛遇到了各式各样特殊的孩子,


因为公益,她结识了五湖四海,很多新的朋友;


因为责任,过去十年,黄淑媛无怨无悔,


因为热爱,未来的日子,她还要继续坚持!


黄淑媛动情地说:“感谢社会上爱心人士和社会团体向我们伸出援助之手,让我们一路坚持到今天,相信以后会越来越好。希望越来越多的社会上有能力、有奉献精神、有爱心的企业和个人加入我们,让我们在公益的路上越走越勇,为这些孩子创造美好未来。”


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黄淑媛虽然没能像年轻时畅想的那样穿上“白大褂”,

但她却成了一位“天使”,守护着她的“小星星们”。


前路漫漫,道阻且长,但无论遇到多大困境,不管距离多么遥远,黄淑媛坚定的信念从未放弃,前行的脚步从未放慢。


世界儿童日到来之际,建辉基金会希望每一个孩子都能在被爱与呵护中成长,希望您也可以加入到黄淑媛“守护星星”的行动中来,用爱心和温暖点亮更多“小星星”的世界,让更多星光汇聚成爱心之海,让孩子们都沐浴在阳光之下。


建辉慈善基金会在北京的合作团队在了解核实黄淑媛的情况后,提交了这一线索。建辉慈善基金会评审委员会经过评审,于2022年8月将他评定为致敬人物。希望善良的他收到一份来自社会的温暖与回馈。