她,从1到700+之间的身份转变
2023-10-23
她的孩子是重度孤独症,但是她没有屈服命运,一步一步努力向前!学习相关资料、机构进修、成立春雨心智障碍者家长支援中心…带着越来越多需要帮助的人前行!
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她说:“一个人的力量是很难应付生活中无边的困难的。所以,自己需要别人帮助,也要帮助别人。”


这些年,胡晓花全身心投入公益关爱孤独症孩子的公益事业中,她的身份也从1个孤独症孩子的妈妈转变为700余位孤独症家庭的心灵导师,带着越来越多需要帮助的人前行,只希望他们路遇坎坷时,能少走些弯路,早日柳暗花明。





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2010年,对于胡晓花来是极有意义的一年,彼时,胡晓花事业上小有成就。结婚后,迎来了新生命,拥有了可爱的儿子,事业家庭双重圆满。


儿子一岁多的时候,和别的孩子一样,也处于牙牙学语的阶段。但是到儿子两三岁的时候,胡晓花就渐渐发现孩子的异常。别的小朋友都喜欢出去玩时,儿子却将自己“封闭”了起来,不爱交流,更别说出门玩耍。


胡晓花和丈夫赶紧带着孩子去了医院检查。




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胡晓花




孤独症——检查报告的结论,打破了这个原本平静幸福的家庭。



“孩子不会喊爸爸妈妈,对名字没有反应,和人没有目光接触,自理问题严重,情绪糟糕,难以带领。”


胡晓花刚开始说起这些的时候,控制不住地想哭,后来她发现这样不行,哭的时候情绪激动,讲不清楚事,而且遇事就哭解决不了任何问题。于是,胡晓花抹干眼泪,开始了救赎之路。



她辞去了热爱的工作,全身心投入到辅导儿子的训练中。孤独症的孩子教育过程非常依赖“以图记忆”,胡晓花便亲手给儿子做了所有能想到的教具——上厕所、洗手、吃饭、穿衣…一点一滴全部对应儿子真实的生活场景。




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起初,胡晓花通过各种途径广泛搜集病症相关资料,但当时国内并没有关于孤独症的详细咨询,慢慢地,她把眼光放到了国外网站。


胡晓花说她一开始接触到的信息就很科学,几乎没走过弯路,到目前为止,医学界认为孤独症没有药物可治,它需要一个叫ABA的干预系统。但这个方法需要家长找系统的康复机构进行学习。


功夫不负有心人,胡晓花找到了在北京的一家培训孤独症孩子家长的机构并学习了三个月,胡晓花觉得当时自己简直发挥了身上所有的“学习能量”,能记的都记,能学的都学会,尽可能把大量关于孤独症康复干预的前沿知识都记录下来。回去后,通过在北京学习的知识,她着手为孩子挑选康复干预机构。



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胡晓花指导服务对象



但胡晓花始终认为,只康复干预远远不够,孩子始终是要进入学校、融入社会的,否则一生都不能独立。


第二年,她又专门去学习融合教育相关知识。学成回来后,胡晓花试着让儿子接触正常的幼儿园,她选择半天让儿子在幼儿园进行融合教育,半天在康复机构做康复干预。为了让孩子的融入过程更顺利,胡晓花还对幼儿园的老师进行孤独症相关知识的科普与培训。


儿子身上出现的变化也让胡晓花看到了努力的意义和希望。



在幼儿园里开展孤独症孩子融合教育家长讲座,让胡晓花接触到越来越多孤独症的孩子以及他们的家庭,她逐渐感知到了自己身上境遇的共性,对于类似的家庭,分享经验与感受是可以提供到一定帮助的。


从那天起,胡晓花萌生了一个想法并付诸实践,成立了心智障碍者家长支援中心,起名叫春雨。


希望如同春雨,通过撒播理念、经验和方法去帮助需要帮助的特殊人群。




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最初的互助小组,是一个抱团取暖的小团体,慢慢随着孤独洋流持续汇入,变成了一场春雨!就是这样的一座互助中心,朝着更专业的机构发展而去。


2015年10月,胡晓花发起、成立孤独症儿童妈妈艺术团;


2016年5月成立孤独症儿童家长互助小组;


2017年至今为安徽地区700余户孤独症患者家庭提供支持,服务于孤独症儿童及其家庭,包括家长培训,政策解读,孤独症儿童社会融合等活动。


2018年底,在合肥经开区芙蓉社区阿甘画画艺术疗愈志愿服务队初步成立,在这里,一群志同道合的自闭症儿童家长抱团取暖。


2022年,在合肥经开区新时代文明实践志愿服务项目大赛中,阿甘画画艺术疗愈志愿服务项目荣获了合肥市金奖,在家长们心中这份荣誉实至名归。


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互助中心组织孩子们活动



几年间,胡晓花与700余户家庭建立起联系,帮助这些身处泥沼的人们携手前行。这期间,胡晓花承受着其他求助家长的信息轰炸,更要面对无数情感和创伤,巨大打击所致的悲痛、对未知未来的焦虑、对病症长期性的认知及干预之后一系列的连锁反应…这一切如无色的暴雪,锋利而厚重地纷至而来。


这些相仿的痛苦渗入每个孤独症家庭之中,铸造出不同的却一样沉甸甸的困苦。无处诉说、鲜为理解,胡晓花以强大的自我调适能力,以及历年学习和积累的经验与知识,给予他们帮助和排解。


胡晓花可以消化自身困难,可机构是纯民间草根家长组织,所有活动经费全部均来源于家长筹款,她已经倾尽所有来义务服务。但无固定资金来源,像定时炸弹一般,让组织随时面临无法开展服务危险…对此,胡晓花显示出了深深的担忧。



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胡晓花创办的阿甘画室



如今,春雨互助中心已经基本形成了一套完整的体系,可提供多样化的帮助与接洽。中心会帮助孩子们进行社会融合,为他们入学就读提供细致且个性化的支持;给予家长们心理上的疏解,成立家长互助小组…若是与社会脱节的家长还可进行再就业的培训,这些帮助是切切实实的,希望这些家庭早日恢复良性发展。



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胡晓花希望人们的目光不仅停留在患者身上,也应关注背后的照料者,因为他们身上承载了同样重量而压抑的责任,许多人的命运就此被深远的改变。

希望他们也能得到社会各界的目光与支持,共同面对这份责任和命运。



建辉慈善基金会在安徽的志愿者了解核实了胡晓花的情况后,提交了这一线索。建辉慈善基金会评审委员会经过评审,于2019年10月将她评定为致敬人物。希望善良的她收到一份来自社会的温暖与回馈。