脆骨病、先天性发育不全、瓷娃娃……医学上称为成骨不全症，这种罕见病的发病率为15000分之一到20000分之一，严重的患者轻微磕碰就会骨折。

命运降下苦难，却也给予我们迎难而上的勇气。孙月，一位先天性成骨不全症患者，用她的亲身经历告诉人们：疾病不应该成为好好生活的绊脚石，困难的人生也可以活得很精彩。

一间30平方米的透明厨房，一群坐着轮椅忙碌的店员，一份份热气腾腾的饺子……这间开在香港大学深圳医院门诊医技楼一楼、由一群特殊人群开设的融合餐厅“爱达福”公益饺子店人来人往，充满了烟火气。

“爱达福”公益饺子店创始人孙月患有先天性成骨不全症，俗称“脆骨病”“瓷娃娃”。可以说，她出生就面临着“困难模式”。

童年时期，其他孩子都在户外蹦蹦跳跳，而她大多时候只能在病床上度过。于她而言，一点简单的磕碰，都可能导致骨折；一些看来很正常的举动，对她来说都充满了挑战和危险。

“比如过推拉门的时候，别人可能很轻松，但我可能需要酝酿一下，才可以过去。”回忆起童年的这些事情，孙月似乎早已不在意。

三十多次骨折，十几次大手术，多年的卧床，那些痛苦，那些步履维艰，都在她爽朗的笑容中烟消云散。她从小刻苦努力，学习成绩优异，有开朗的父母和热心的同学，在家人和社会各界的帮助下，她成功从大连大学毕业，获得临床心理学、汉语言文学双学士学位。

因为感受到丰沛的爱和关怀，所以，孙月想把这份爱传递下去。2014年，她全身心投入公益事业，团队名为“零壹”，她希望自己的团队是零，可以将优势资源引入这一相对空白的领域，然后把行业生态慢慢发展起来，再逐渐由零生出壹，将整个生态建设起来。

▲孙月和其帮助的病患儿童们。

2018年末，零壹罕见骨病关爱基金正式创立，开展医疗援助、居家就业、心理疏导、多学科义诊等多种项目，致力于服务六大类罕见骨病患者4000 多人，触达1万多患者家庭，累计链接捐助近400万元。

在很多人眼里，零壹，是“瓷娃娃”们的一束光。

孙月回忆起一个被木板拖着来到她面前的男孩，因为病情严重，三个月内骨折了五次，父母都不敢轻易碰他。康复师奶奶小心地将他抱起，他就笑个不停。“他不知道自己生病了，他只知道，自己被拥抱了。”那一刻，孙月被深深地触动了。在她和团队的帮助下，男孩接受了两次手术，父母也开始带着孩子做康复训练。一岁半时，这个孩子已经能够走路了。

在孙月的公益路上，这些“奇迹”屡屡发生。“很多孩子来求医的时候，只能被家长用木板拖着、抱着，通过治疗，他们的情况得到了很大改善，有的孩子甚至可以走路了。看到这些孩子在逐渐好转，我就觉得一切都是值得的。”

▲2014年开始，孙月和丈夫开始全身心投入公益事业。

做公益难吗？

孙月说，难啊。但我们是连接成骨不全患者和相关政策、渠道的“最后一公里”，不可能不去做。说到这里，孙月的眼里泛起了泪花。

在志愿服务的过程中，孙月逐渐意识到，帮助不应该只停留在这里。“我希望大家意识到，‘瓷娃娃’也可以像普通人一样工作。”

▲工作中的孙月。

“爱达福”公益饺子店就是在这样的情况下成立的。2021年冬至，“爱达福”公益饺子店在香港大学深圳医院开始营业，意为“dumplings for love”，成为国内第一家由患者开设在大型三甲医院门诊里的融合餐厅，20位员工有一大部分是残障人士，其中10名员工是一级残疾障碍。