“分享你的生命色彩”（Share Your Colours），是今年国际罕见病日的主题。是的，每个人来到这个世上，都有属于自己的生命色彩，即使身患罕见病，生命也不应该因此而黯淡。

今天，我们要分享一位罕见病患者的故事，也许没有惊天动地，却有着属于她自己的独特色彩。

郭向丰，一位先天性视网膜色素变性患者，

同时也是一位收养弃婴的妈妈。

01

她的世界，一片模糊

她叫郭向丰，今年43岁，家住湖南省益阳市资阳区三益街。在她的记忆中，自己很小就得了一种怪病：先天性视网膜色素变性。一开始是夜盲，后来视力开始逐渐下降，到初中时她已经要配戴900度的近视眼镜，而且随着年龄的增长，世界在她眼里越来越模糊，行动也越来越不方便。

比如走路，这种对常人来说随心所欲的事情，对郭向丰来说却困难重重。只要离开家门，每走一步她都要先用手在空中摸索，再小心翼翼地伸出脚，试探前方的路面，一步一步慢慢往前移。可即使这样，磕碰、摔跤还是无法避免，因此她的身上经常青一块，紫一块。

后来，郭向丰嫁到了江苏，丈夫就成了她的眼睛和拐杖，出门时搀扶着她走路。可是，命运偏偏在这时又选中了她，让她的人生发生了重大的改变。

02

小俊，她生命里最美的色彩

31岁那年，郭向丰遇到了小俊，一个右脚残疾且患有先天性视网膜脱落的弃婴。几乎是一种本能，郭向丰毫不犹豫地抱起了他，母爱瞬间涌满了心头，让她再也无法放下孩子。后来，她常说这是上天的安排，是上天把小俊送到她跟前，让她模糊的世界一下子有了斑斓的色彩。

可是，郭向丰的丈夫坚决反对收养小俊，毕竟，自己将来还要生儿育女，如何能多养一个有先天缺陷的孩子？郭向丰内心异常纠结，看着同样患有眼疾、身世凄苦的孩子，她怎么也狠不下心来再次将他遗弃。最后，她咬紧牙关，下定决心不管付出什么样的代价也要将小俊抚养长大，她的第一段婚姻就此破裂。

怀抱小俊，郭向丰流露出天然的母爱。

此后，郭向丰一个人带着小俊，将所有的爱都给了他。当时，每个月只有500元低保的她，省吃俭用，精打细算，硬是从牙缝里将钱一分分省出来，为小俊买奶粉、看病。

见郭向丰如此辛苦，邻居亲友多有不解，不少人劝她：“人家亲生父母都不要这个病孩子，你和他无亲无故何必自讨苦吃？再说你自己还需要照顾呢。”这样说的人多了，郭向丰也就不再解释什么，只是柔和而坚定地说：“这个孩子命太苦了，我就是累死，也要尽最大的努力，让他在世上多活一天。”

03

苦难中，爱长在

小俊6岁时，为了能让他像正常孩子一样上学，郭向丰来到附近的几所小学，苦苦央求学校能接收小俊入学。一次次的拒之门外，并没有迫使她放弃希望，跌跌撞撞中，她竟跑遍了当地的学校。在她的不断恳求下，终于有一间学校的领导被她的执着和大爱感动，答应接收小俊入学。

小俊上学以后，家里的开支更大了。为了挣钱，郭向丰顾不上行动不便经常摔跤，跟朋友合伙在网上做起了贩卖水果的小生意，虽然收益不好，但能增加一点收入，她还是非常开心。

乐观善良的郭向丰，感动了不少街坊，有些邻居看到母子俩生活如此艰难，不时会送些吃的穿的过来。尤其是一位姓黄的奶奶，异常心疼这对母子，经常在郭向丰外出时帮忙照顾小俊。

采摘一束小花，送给最爱的妈妈。

小俊一天天长大，郭向丰却在长年的劳累下，落下了满身伤病。首先是她的眼疾日渐严重，左眼视力仅0.02，右眼只能看到手指移动，几乎失明，而且还有先天性视网膜色素变性引起的并发症白内障。

另外她还患有腰椎间盘突出、肩周炎、小便失禁等疾病，光针对这些疾病的药物，每个月就要花1000多元，资金周转不过来的时候，只能减量。小俊的视力也不容乐观，可是郭向丰实在没有能力送他去做正规的检查和治疗。

幸运的是，郭向丰的善行得到了有关部门和建辉基金会的支持。2017年开始，建辉基金会就代表捐助人持续为郭向丰提供资助，不仅让她和小俊的生活得到了很大的改善，也让她得到了极大的鼓舞和慰藉。另一方面，在当地残联的支持下，郭向丰于2021年4月做了眼部手术，术后左眼的视力提高到0.06，让她在生活上略微方便了一些。

2021年11月25日， 郭向丰因突然胸闷气促住进了益阳市人民医院，经医生检查后诊断为心律失常（房颤），需要马上动手术，费用高达10余万元。同时还查出她患有肾结石、胃溃疡等疾病。郭向丰不得已向亲戚朋友借了8万元，而医保仅可报销6万元左右，后续的吃药和复查等费用依然是压在郭向丰肩上的重担。

建辉基金会在得知郭向丰的情况后，第一时间委托志愿者前往医院探望她，并送上善款一万元。捐助人的爱心，解决了她的燃眉之急，令她非常感动。

志愿者到医院探望郭向丰，并为她送去善款一万元。

04

以善良，活出自己生命的色彩

出院后，郭向丰一直在家休养。说是休养，可她总是闲不下来，这段时间，她将一个患有褥疮却没人照顾的残友接到家中照顾。其实，她以前就经常和残友们一起互助，即使生活贫苦，经常摔跤，她也总想着在别人跌倒时上前扶一把。

一碗面条，几多温暖。

不知不觉中，这对相依为命的母子已经一起度过了12个春秋。期间，向往家庭幸福的郭向丰曾尝试再婚，却因为她的境况及坚持抚养小俊而告终。“孩子太苦了，他需要我，怎么忍心放弃？”她总是这样说。

让郭向丰欣慰的是，小俊在妈妈的教导下非常懂事能干。母子俩租住的廉租房在6楼，由于视线模糊，她很少下楼，平时买菜购物等一些生活事务，基本都由小俊负责。不仅如此，这个12岁的孩子，已经成了家里的小大人，不仅能在厅堂热情招呼客人，还能在厨房熟练做饭洗碗。

做饭、洗碗，给妈妈按摩，这不就是传说中的“暖男”吗？

随着岁月的流逝，郭向丰的视力还将进一步下降，直至最终完全失明。她知道，那一天终归会到来，在她心里，早已接受了上天的安排，这，是她无法选择的命运。

然而，她在这无法选择的命运里却作出了一生中最重要的选择——善良，并以这份善良，在一片模糊的世界里活出了自己独特的生命色彩。这色彩，有红色的赤诚，有绿色的坚韧，有蓝色的执着，汇集在一起，就成了爱。

为了支持郭向丰，建辉基金会于2017年9月将她列为“致敬行善者”的支持对象。希望善良的郭向丰收到一份来自社会的温暖。

志愿者向郭向丰致敬。