01

星妈两次卖房为哪般？

周平平和丈夫原本一起在安徽蚌埠的颍上县城打拼，两个人过着平静而幸福的生活。8 年前，儿子的到来给家里增添了很多欢乐。可是，随着儿子渐渐长大，她们发现他不像其他孩子那样喜欢打闹，而是完全生活在自己的小世界里。

一直到3岁，儿子的情况仍然没有改善。周平平带他到医院检查，最终的诊断结果像晴天霹雳一样把她“震懵了”，儿子被确诊为自闭症。“那时候我眼泪都哭干了。”周平平回忆说。可是，哭完之后生活还得继续。

儿子该上幼儿园了，周平平带着他寻找合适的幼儿园，一个月内换了三个，最后都被劝退。上学无门后，周平平无奈辞职，带着孩子开始走上艰难的康复之路。

小县城没有专门的自闭症康复机构，周平平只好带着儿子全国各地跑，只要听说哪里有好的康复机构他们就去哪。但是，在外求医的生活太难了，房租、学费、伙食费等，算下来一个月就要一万多，这对他们来说是一个巨大的经济压力。

很快，周平平的积蓄就花完了，于是她和丈夫把房子卖了，继续给儿子治疗。几年后，卖房的钱也花光了，夫妻俩再也没有能力带儿子外出治疗了。可是孩子的治疗耽误不得呀，无奈之下，周平平开始自己在家里给孩子进行训练。

周平平，建辉基金会2020年度致敬人物。

在为孩子进行康复训练的过程中，周平平认识了很多当地的星爸星妈，相同的经历，让他们慢慢走到了一起。2018年3月，当地几十个自闭症家长通过自筹创办了“爱星融合园”，他们希望以这种方式守护这群“星星的孩子”，让他们和正常的孩子一起融合成长。

“爱星融合园”成立初期，只有4个自闭症孩子和7个正常孩子，正常的孩子大多是留守儿童。为了能够接收更多的正常孩子入园和自闭症孩子一起成长，园方采取了低收费、高服务的做法。自闭症家长每个月1000元，正常孩子每学期只收800元费用，剩下的缺口都由周平平填补。

这样的经营模式成效显著，“爱星融合园”创办不到三年就得到越来越多家长的信任，入园孩子的数量增加了近4 倍。随着办学规模的扩大，机构财务短板凸显：房租水电、教学设备、职工工资、培训费等，机构每年的成本都超过20万元。“靠这么低的学费，是怎么也补不上这个缺口的。”周平平说。

这几年的财务缺口，都是星爸星妈们想尽办法筹集的。更让他们紧张的是，融合园所租的房子合同到期，房东不愿意继续把房子租给他们。

周平平（右一）和孩子们在一起。

2020年，婆婆看周平平一家人没有房子，打算把自己新分到的回迁房给他们住。可是，融合园的财务实在太紧张了，周平平就和婆婆商量能不能把这套回迁房卖了，用来救济困境中的融合园。

看到周平平这么多年投入的心血和努力，老人家最后同意卖房子。2020年7月，周平平拿到卖房的50 多万元开始寻找新家园，终于在迎宾大道边租了一处新房子。卖房的钱投进去了，仍然只能解决眼前最紧急的问题，这笔钱用完后该怎么办？她自己也不知道还能坚持多久。

“爱星融合园”从成立到现在三年多时间，每一步都走得异常艰难，可是每次看到孩子和家长们的眼神，周平平都对自己说咬咬牙再坚持坚持，能多做一天就多做一天。

02

星爸的“方舟”，承载了上千个孩子

山西方舟自闭症康复研究院(原名为太原市方舟自闭症康复中心）是山西省最早也是目前省内最大的自闭症儿童康复训练机构，范世禄是这个机构的创办人，同时也是一名自闭症患儿的父亲。

和许多星爸星妈一样，为了给孩子提供一个好的康复环境，范世禄辞掉了工作专心照顾儿子。在他的陪伴下，儿子顺利读完小学、初中、高中，并于2017年通过艺考和自主招生考上了山西艺术职业学院。

如今，即将大学毕业的儿子能很好地控制自己的情绪，有了好朋友，学会了自己出门购物。对于范世禄来说，儿子改变了自己的人生轨迹，教会了他如何去爱，也让他看到了不一样的世界。

范世禄，建辉基金会2017年度致敬人物。

为了让更多孤独无助的家庭少走弯路，就必须及早对自闭症儿童进行有效干预。早在2005年3月，深有体会的范世禄就借钱创办了太原市方舟自闭症康复中心。

16年来，“方舟”与上千个自闭儿家庭携手面对自闭症，直接为来自省内外甚至美国、德国、西班牙的800多个孩子进行康复训练，有三分之一的孩子进入了特教学校或正常小学。

在这些成就和荣誉的背后，是范世禄夫妇负债经营、勉强支撑的艰难处境。自闭症患儿的父母为照顾孩子无法外出上班，大多数家庭的经济压力都非常大，无力支付高额的康复费用。机构成立初期，规模较小，支出也较少，夫妻两还能勉强支撑。

2016年全省经济萧条，很多企业发不起工资，严重影响了“方舟”的生源及孩子的训练周期，很多自闭症家庭迫于经济压力大大缩短了训练周期，有的甚至放弃了孩子的训练，也直接导致“方舟”的运营出现了问题。

由于是民办非企业单位，机构无法从银行贷款，也不允许有个人借款，更不能破产拿资产抵债，最困难的时候“方舟”差点关闭，但范世禄咬牙挺过来了。

范世禄和自闭儿家庭一起商讨康复方案。

现在“方舟”共有27名员工，每年的工资为70万元，房租加上水电费等每年约30万元，固定的支出就需要100万左右。此外机构还需要支付教师的食宿、培训费用等。

经济的萧条、筹款难度的增加、加上公益成本的日益升高，压得范世禄喘不过气，经常是吃不下饭，整晚整晚睡不着觉。短短一年的时间，范世禄多了许多白发。

“方舟何去何从，我不敢想。”范世禄也曾想要放弃，但他说一进入方舟大楼，看到那么多无助的家庭，那么多孩子单纯而又游离的眼神，还有在方舟坚持工作，陪伴自闭症孩子一起摸爬滚打十几年的老师们，再想想社会上还有那么多的爱心人士在帮助方舟，他又不忍心放弃。就这样在坚持与放弃的挣扎中，一直坚持了下来。

03

关注星星的孩子，关注星爸星妈

事实上，在建辉关注的自闭症儿童康复机构创始人中，他们的情况大都和周平平、范世禄一样，当自己的孩子患上了自闭症，他们也曾悲愤命运的不公，但是，悲痛之后，他们勇敢地接受了现实，不但走出了一条自救之路，还用行动帮助了许多和自己一样的家庭。

他们当中，无一不是在经营中困难重重，负债累累，但他们也无一放弃，千方百计维持机构的运作，用毕生的心血默默守护着“星星的孩子”。

每年的4月2日是“世界自闭症关注日”，在今天这个特殊的日子，建辉邀请你一起认识自闭症，消除误解，打破偏见，和行善者们一起为“星星的孩子”传递光与爱。