吃饭靠喂，翻身靠搬的他，却干了这件事情......
2020-03-16
自打出生的那天起，命运就给乐他重重的一击，即便家人四处奔波求医问药，但他依然无法行走，不能上学。这种痛苦漫长而无法治愈的罕见疾病，让吕元明四肢纤细，双手拿不起任何东西。即便如此，他依然乐观坚强、乐善好施 。
题记：2008年汶川地震，元明曾让妈妈推着自己出门，那是他第一次下决心做点公益。街上到处都是募捐箱，妈妈不识字，好奇地看着，元明没有力气自己把钱放进募捐箱，就骗妈妈说：放进去买东西。妈妈放进去后才知道自己上当了，几百元不见了踪影，心疼得狠狠拍了元明一巴掌。
每年2月的最后一天，是“国际罕见病日”。“渐冻症”、“瓷娃娃”、“月亮孩子”、“不食人间烟火的孩子”……这些听上去有点浪漫的名字，背后却是一个个鲜活痛苦的生命。据医学文献记载，每个人身上都有5-10个缺陷基因，一旦父母双方拥有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕见病的宝宝。中国有罕见病患者近千万，是中国24年来艾滋病感染累计人数的30倍。遗憾的是，如此庞大的群体，因为缺乏传播和关注，大多数病症都不为人所知。
今天故事的主人公是一位“不同寻常”的渐冻症患者，他叫吕元明，37岁，甘肃兰州人。
从出生起，他就失去了行走的能力，记忆最深的就是医院的消毒水味道。虽然全力配合医生治疗，但在这漫长又无法治愈的过程中，吕元明的身体依然在逐渐变冷、萎缩。现在的吕元明只有3个手指可以自由活动，四肢纤细，双手拿不起任何东西，脊椎的严重侧弯致使胸腔和腹部鼓起，髋部脱臼，整个身体看起来就像一个僵滞的“兔斯基”。白天，他要依赖妈妈喂他吃饭、抱他上洗手间；平时为了延缓肌肉萎缩，妈妈还要给他做全身按摩；晚上，则每隔几个小时还要依赖妈妈给他翻身……
有人说：这样的孩子是废人，这样的妈妈太悲惨。但事实是......
“生活不能等别人来安排，要自己去争取和奋斗。不论结果，你总不枉在世上活了一场。”从小就遭受“渐冻症”折磨的吕元明并没有等上天来安排自己的命运，而是从磨难中汲取力量。对病痛有着深刻体会的他，决心与命运抗争，把大家组织起来，互相取暖，彼此支持。2015年，吕元明开始投身公益，组织创建的兰州罕见病爱心义工联盟，该组织现有临时志愿者100余人，登记病友会员32人，他们的目标就是为了让身边的罕见病患者有尊严的活下去。家住西固区的病友小冯自幼罹患进行性肌营养不良症（又称杜氏肌营养不良症DMD）,从4年前开始，无情的病魔夺取了他走路的权利，他的身体也失去了自我控制能力，他和所有的年轻人一样，好想去外面的世界看看，可他经济窘迫得连轮椅也买不起。得知这一愿望后，元明和义工们多方协调，找到了爱心人士捐助轮椅，小冯终于迈出家门，露出了久违的笑脸。元明和病友、义工们的身影，遍及兰州、张掖、酒泉、天水、庆阳、武威，西宁、临夏、康乐，先后举办了近百场活动。每一次活动，行动不便的吕元明都选择亲自前往，他的笑容和鼓励，每次都能让病友们更加坚定地相信自己：即使不幸患病，依然可以生活得很好。每当他结束一天的忙碌，晚上解下腰里支架的那一刻，身体上被硬邦邦的支架压出很多血印，疼痛阵阵袭来，妈妈看到后心疼不已，劝他还是少出门，有时候还“威胁”下次不带他出去了，可元明说：“妈妈，我们活着不仅只是为自己，还有别人比我更苦，他们有的连妈妈都没有，你儿子的这点苦，比起他们不算什么。”一个人至少有一个梦想，有一个理由去坚强。他把更多的自信、勇气和正能量传递给病友，鼓励他们也走出家门，勇敢地追求梦想！元明说：“很多罕见病友在爸爸妈妈还在的时候，能得到好一点的照顾，一旦爸爸妈妈不在了，或者爸爸妈妈病了，无法照顾孩子了，很多病友就会彻底放弃求生的希望，处境非常糟糕。”这位叫做盼盼的病友，自父母患大病以后，因为生活得不到良好照顾，加上精神上失去依靠，迅速变得形销骨立，元明看到盼盼发来的照片后，难过得好长一段时间都说不出话。这也让元明意识到，除了生活上的帮助，鼓励病友积极乐观，拥有梦想，也非常重要。于是，元明坚持在朋友圈更新“元明说”，发表励志文字，元明虽然没有读过书，却天资聪颖、热爱学习，他的“元明说”，对很多身处绝望、蜷缩在家中的病友们，无疑是滋养心田的良方妙药，而他，也成了照亮病友的“小太阳”。元明说：“困于轮椅但不妨碍我仰望星空”、元明说：“一个人至少有一个梦想，有一个理由去坚强。心若没有栖息的地方，到哪里都是流浪”、元明说:“世界上有两个可怕的词，一个叫执着，一个叫认真，认真的人改变自己，执着的人改变命运” ……元明还用实际行动鼓励大家走出去，看到更多的精彩。2018年11月，中央电视台邀请吕元明参加《向幸福出发》节目，他和团队的奉献精神，再一次感染了广大观众。在那个星光璀璨的舞台上，吕元明更加坚定的表示：“只要自己还活着，就一定将这份公益之路，继续下去……” 2019年5月，经过四年坚持申报，他终于如愿参加5公里马拉松比赛。“我希望把更多的自信、勇气和正能量传递给病友，鼓励他们也走出家门，勇敢地追求梦想！”吕元明坚定地说。“公益是做出来的，不是说出来的！我去一线才会有人去！”拗不过儿子的妈妈只好为他穿好防护服，推着“战车”，出现在街头。“防疫物品紧缺，红古已经买不到口罩了”、“医护人员缺防护服”……疫情爆发后，用嘴叼着笔在手机上看了几天新闻的元明再也躺不住了，决定投身到这场战斗中去。一度惯着他的妈妈担心他的安全，怎么也不肯让他出去。他一遍又一遍的告诉妈妈：“公益是做出来的，不是说出来的！”、“我怕，别人也怕”、“我去一线才会有人去！”事实上，整日呆在家里的元明，在和妈妈的日夜相处中，母子二人早已成了亲密“战友”。比起哥哥姐姐，在妈妈眼里，这个小儿子，似乎更让她欣赏和仰慕。就这样，妈妈为元明穿好防护服，推着“战车”，出现在了红古街头。元明迅速组建了一支有12名志愿者的应急防疫志愿者服务队，开始了一线防疫工作：捐款捐物、链接资源、为有需要的单位和居民送防护物资、组织志愿者参与社区疫情活动......
近一个月来，他的足迹几乎遍布红谷街头，将爱心人士的捐赠一笔笔记录在案，唯独自己捐赠近三千余元只字未提，要知道，元明靠着每月微薄的低保收入，生活已十分艰辛。他说：“我是公益组织的发起人，由于身体原因不能坚持在一线，应该感谢团队的志愿者，他们最辛苦，是他们在一线干着既危险又辛苦的事情。”吕元明用实际行动践行了一个“特别罕见”公益人，特别能“战斗”的“战疫”宣言。这就是一个躺在床上，用嘴打字的残疾人，用行动影响和温暖着罕见病患者的公益人。罕见病爱心义工联盟的成员，大多家庭因病致贫，生活贫困，每次公益活动大家都是AA，早已捉襟见肘。吕元明几乎把自己的低保收入全部补贴进来，依然杯水车薪。为了支持吕元明，建辉基金会代表广大捐助人，2018年5月将吕元明列为致敬行善者的支持对象，每月支持他500元生活补助，希望善良的他收到一份来自社会的温暖与回馈。
