李昌珍,百名脑瘫儿童“妈妈”
在湖南省岳阳市洛王社区,有一个特殊的“家”,“家”里住着十几个因为脑瘫生活无法自理的孩子,他们来自不同的家庭,虽然身患重病,但他们的生活从来不缺少欢声笑语。在这背后,是一位42岁脑瘫孩子母亲六年如一日的坚持,她的名字叫李昌珍。
她花光所有积蓄,终让孩子站立行走
李昌珍原本是当地村卫生院的一名卫生员,在她和丈夫两个人的努力打拼之下,一家人的生活过得还算不错。2005年,夫妇俩有了自己的孩子,取名民民,可民民的到来,只给夫妇俩带来了短暂的喜悦。
民民原本因为早产,体重不足3斤,也不会自己喝奶,一直在医院待到能够自己勉强喝奶才出院。后来,李昌珍觉得民民好像比别的孩子行动迟缓,以为是身体虚弱所致,并没有过于在意。直到民民快1岁时,才发现他的脚跟不着地,爬行只能伏爬,不能独自站立。夫妇俩想尽办法给民民治疗,但民民两岁了还不能自己正常走路,这让夫妇俩心急如焚。
2008年,夫妇俩带着民民去苏州治病,最终被医院确诊为脑瘫。听到这个消息时,李昌珍的心瞬间崩溃了,“好好的孩子,怎么就变成这样了呢?”为了给民民治疗,夫妇俩花光了所有的积蓄,带着民民奔波于全国各地的医院和康复机构,原本生活富足的家庭,如今欠下了一堆债务。好在治疗一段时间后,民民已经能够独立行走100米,这让夫妇俩的内心获得了些许安慰。
居家创办康复中心,帮更多孩子行走
这些年,李昌珍带着民民坚持与病魔抗争,看到民民能够站立行走了,她感到既开心又一筹莫展。孩子后续的治疗还是一个大问题,高额的费用夫妇俩再也无力承担,他们不得不把孩子接回家,自己为孩子做康复运动训练。
在之前治疗的过程中,李昌珍结识了许多像她一样的脑瘫孩子的父母,她们同样因为家庭经济等方面的原因,无法在医院为孩子进行康复治疗,于是她暗下决心,要运用自己积累的康复理疗知识,让更多的孩子重新站立行走。
2012年,李昌珍决定把自家房子的一楼改造成了一个居家康复中心。一开始,因为自己条件困难,又没有其他来自外界的支持,李昌珍的康复中心显得十分简陋,只有一个空空的屋子和李昌珍给自己的孩子康复治疗时留下的破旧器械。后来,不少曾经在医院与她一起带孩子康复治疗的家长们联系上她,希望带着孩子到她家集中训练,于是他们带上自己孩子用过的旧的理疗机(中频仪),跑步机,助行器,认字卡等简单的训练教具,七拼八凑地也把这个康复中心“凑”出了一点样子。
康复中心采取托管的形式运营,住在这里的孩子们因为行动不便,走路靠扶,吃饭靠喂。起初只有李昌珍一个人照顾所有的孩子,饮食起居、运动训练,事无巨细都需要她亲自来操心。后来因为实在忙不过来,就请了几个护工和她一起帮忙照顾。有些情况较好的家庭,会给李昌珍付一点护理费,但这些收入多数用来支付护工的工资,剩下的钱都用来购买柴米油盐等日常生活必需品,鲜有盈余,只能靠社会各界少量的捐款艰难运转。除此之外,为了照顾那些病情严重,家庭生活条件又特别差的几个孩子,李昌珍甚至为他们免除了所有的护理费,贴钱帮助这些家庭解决燃眉之急。可李昌珍当时仍然债务缠身,康复中心创办这么多年来,她又从来没有拿过一分钱工资,这么做也给她的生活产生了巨大的压力,好在还有一些社会爱心人士零零散散地给她的康复中心捐点款,咬咬牙也勉强撑过了最困难的那段时间。
渐渐地,因为收费低廉,效果显著,在这里参加康复治疗的孩子也越来越多,原本200多平米的房子变得拥挤不堪。5年来,李昌珍在这个小屋里接受家长咨询120多人,对30多名贫困患儿长期进行养护、康复指导,并成功帮助5名脑瘫患儿生活基本自理,融入正常学校读书。其中有个孩子叫浩浩,身患痉挛性脑瘫,2014年他的父母把他送到康复中心来,当时他的四肢肌张力高,屈膝屈髋,完全不能独自站立,只能在地上爬行前进。李昌珍看到这个孩子既心疼又着急,她耐心地给孩子在思想上引导、鼓励,从认知,文化学习,功能上对孩子进行强化训练,教孩子自己入厕、洗漱等等。大半年以后,孩子已经可以独自站立行走七八步了,对于一个脑瘫孩子来说,这是一个巨大的进步。如今,孩子已经融入正常课堂,在学校的日常学习生活也能基本自理,孩子的父母也经常打电话过来向李昌珍表示感谢。
“看着他们的笑容,我真的舍不得放弃”
想要办好这个康复中心,李昌珍仍然面临着不少的困难。“现在康复中心办在我家里,场地不达标,技术和设备也很欠缺。”这些问题对于一个和脑瘫病魔抗争多年,一贫如洗负债累累的孩子母亲来说,无疑是巨大的压力。可为了帮助更多的脑瘫孩子,使他们能够得到早期的康复,减轻孩子的残疾程度,给家庭和社会减轻负担,她一直千方百计地四处筹措资金,在维持康复中心正常运转的同时,扩大康复中心的规模。“看着这些孩子无忧无虑的笑容,我真的舍不得放弃,就算拼了命也要坚持下去!”
“康复的过程是一个漫长的过程,每个脑瘫孩子都是天使,他们只是比正常孩子的动作慢一些,这些慢飞的天使需要全社会共同的关注与支持。”好在,李昌珍的善行感动了很多人,最近有一名爱心人士免费赞助了一个更大的场地,不久之后便能投入使用,孩子们康复训练的环境也将有所改善,这让她十分欣慰。
5年来,李昌珍把来康复中心治疗的孩子们视如己出,用加倍的爱来照顾他们,孩子们也亲切地称她为“李妈妈”,她和孩子们用超越血缘关系的感情,让这个特殊的“家”一直温暖下去。“和这么多孩子一起参与康复治疗,我的孩子民民也康复得更快了,这是我最大的收获”,她说。
信息来源:腾讯大湘网
发布时间:2017年5月14日